Konuk makalesi: Ricarda Piepenhagen

ME/CFS ve enfeksiyon sonrası sendromlu kişiler için araştırma, bakım ve tanınma

1981 yılında AIDS'li kişilerin, hastalığın keşfedilmesinden sonra başlangıçta ayrımcılığa uğradıkları ve damgalandıkları artık genel kabul gören bir gerçektir. Ancak aktivistler, ilerici politikacılar ve bilim insanları ayrımcılığa karşı kampanya yürütmeye başlayınca hastalığın nasıl tedavi edileceğine dair paradigma değişimi yavaş yavaş gerçekleşmeye başladı. Politikacı Rita Süssmuth'un 1985 yılında tüm Alman evlerine AIDS broşürü dağıttırması gibi farkındalık kampanyaları, AIDS'ten muzdarip insanların daha az damgalanmasını sağladı. Süssmuth’un sloganı şuydu: “Biz hastalıkla mücadele ediyoruz, etkilenenlerle değil.”

ME/CFS (miyaljik ensefalomiyelit/kronik yorgunluk sendromu) gibi post-akut enfeksiyöz sendromlara (PAIS) onlarca yıl boyunca pek dikkat gösterilmemiş ve psikolojik bir sorun olarak ele alınmıştır. Ancak SARS-CoV-2 pandemisi ve Long COVID'in görülme sıklığının artmasıyla birlikte bu klinik tablolar daha fazla ilgi görmeye başladı. Ancak tıp ve topluma yönelik ciddi farkındalık kampanyaları hâlâ eksik. Sayıları her geçen gün artan hasta örgütleri bu toplumsal görevi tek başlarına yerine getiremezler. Etkilenenler siyasetin, bilimin ve sağlık sisteminin desteğine muhtaçtır.

Tetikleyici ne olursa olsun, NichtGenesen ME/CFS veya Long veya post-COVID ve Post-Vac Sendromu gibi post-enfeksiyöz sendromların araştırılması, bakımı ve tanınmasına kendini adamıştır. NichtGenesen Girişimi, siyasi olarak aktif olan birkaç yüz kişiden oluşan hasta ve yakınlarından oluşan bir dernektir. NichtGenesen başlangıçta, etkilenenlerin durumunu siyaset, tıp ve toplum nezdinde görünür kılmak amacıyla kamuoyunda etki yaratacak görselleştirmelere odaklandı. Büyük talep kısa sürede faaliyet alanlarının genişlemesine yol açtı. NichtGenesen artık federal ve eyalet düzeyinde sağlık sistemi ve siyasetten aktörlerle bağlantı kuruyor. Her gün çaresiz hastalardan gelen soruları alıyoruz, bu nedenle 16 federal eyalette denetlenen öz yardım grupları da sunuyoruz.

Post-COVID hastaların yüzde 31 ila 53'ü, hastalığın başlangıcından altı ay sonra ME/CFS tanı kriterlerini karşılamaktadır  (Kedor et al., 2021; Haffke et al., 2022; Legler et al., 2023; Reuken et al., 2023; Davis et al., 2023). ME/CFS'li hastaların tamamı ve post-COVID hastaların en az %74'ü, Post-Exertional Malaise'in kısaltması olan PEM'den muzdariptir (Wright et al., 2022; REHADAT, 2023; Twomey et. al, 2022; Mclaughlin et al., 2023). Herhangi bir stres türüne karşı tahammülsüzlüğü ifade eder ve küçük bir fiziksel ve/veya zihinsel efordan sonra semptomların kötüleşmesi anlamına gelir. Post-COVID PEM hastaları ile ME/CFS hastaları arasındaki geçiş akışkandır. Her üç hastalıkta da görülebilen diğer belirtiler arasında; dinlenme ve uykuyla düzelmeyen, yorgunluk yani şiddetli bitkinlik, ayrıca kardiyolojik, nörolojik, gastroenterolojik ve pulmonolojik şikayetler yer alıyor.

Hastalar arasında hastalığın şiddetindeki farklılıklar 

ME/CFS hastaları arasında, örneğin, hafif derecede etkilenen ve hâlâ kısmen çalışabilenler var, ancak aynı zamanda, ciddi şekilde etkilenen ve artık dişlerini fırçalayamayan veya yemeklerini çiğneyemeyen, ancak durumları kötüleşen kişiler de var. En şiddetli evresinde ME/CFS ölümcül olabilir; genç hastalar için bile ((Hoffmann et. al., 2024). Ulusal Yasal Sağlık Sigortası Hekimleri Birliği'ne (KBV) göre, 2021 yılında Almanya'da yaklaşık 500.000 ME/CFS hastası vardı (KBV, 2023). İki yıl sonra KBV'nin güncel verilerine göre bu sayı 620.000'e ulaşmıştır (Riffreporter, 2024). Bu sayı COVID nedeniyle büyük ölçüde arttı ve BMG tarafından yaptırılan bir IQWiG raporuna göre, pandemi öncesi dönemde 140.000 ile 310.000 arasındaydı (IQWiG, 2023).

Özellikle Long COVID, ME/CFS ve Aşı Sonrası'nın ekonomik etkileri nedeniyle hızlı bir şekilde harekete geçilmesi gerekiyor. Dünya çapında 400 milyon insan Long COVID'den etkileniyor, sağlık ve sosyal sistemler üzerinde baskı oluşturuyor ve bunların büyük bir kısmı iş gücü piyasasından uzak kalıyor. Ortaya çıkan ekonomik zarar küresel ekonominin yüzde 1'ine denk geliyor (Al-Aly, Davis, McCorkell et al., 2024). Almanya'da bu rakam 2023 yılında yaklaşık 42 milyar avroya denk geliyor.

Günümüzde yaşanan vasıflı eleman sıkıntısı bağlamında, enfeksiyon sonrası hastalıklar da önemli rol oynuyor. Long COVID hastalarının yüzde 55'i çalışamıyor ve ME/CFS hastalarında bu rakam yüzde 60'a kadar çıkabiliyor (REHADAT, 2023; Bateman et al., 2014). Çalışmalar, Long veya post-COVID yaygınlığın yüzde 3,1 veya daha fazla olduğunu göstermektedir (Rea, Pawelek, Ayoubkhani, 2023; Kuang et al., 2023; WHO, 2023; CDC, o.A.). Bu, Almanya'da en az 2,58 milyon kişinin etkilendiği anlamına geliyor. Aşı sonrası sendromu için bir açıklama yapmak için yeterli veri bulunmamaktadır. Ancak genel olarak bakıldığında bu rakamlar, söz konusu hastalıkların toplumun tamamını etkileyen çok geniş kapsamlı etkilere sahip olduğunu göstermektedir.

Yönetmeliğe rağmen: Bakım yeterli olmaktan uzak

Ancak salgının başlamasının üzerinden yaklaşık beş yıl geçmesine rağmen, etkilenenlerin büyük bir kısmı hâlâ büyük ölçüde bakımsız durumda. Federal Ortak Komite'nin (G-BA) Long COVID kılavuzuna göre hasta bakımı üç aşamada sağlanmalıdır: önce birincil bakım, sonra uzman bakımı ve son olarak ayakta uzman bakımı (G-BA, 2024). Ancak pratikte bu birkaç yerde başarısızlıkla sonuçlanıyor. Her üç klinik tabloya da uygulanan G-BA kılavuzunda, ayaktan uzman bakımına sevkin en geç “üç ay iş göremezlik, dört hafta okula gidemezlik veya en azından orta şiddette ME/CFS hastalığı olması durumunda” düşünülmesi gerektiği belirtiliyor. Ancak Berlin gibi bazı federal eyaletlerde Long Covid hastaları için tek bir ayakta tedavi kliniği bulunmuyor. Ülke çapında mevcut olan az sayıdaki polikliniğe olan talep de buna paralel olarak yüksek olup, çoğu zaman çok uzun bekleme süreleri söz konusudur. Aşı sonrası hastalar, hastalık tetikleyicisi nedeniyle çoğu zaman uzmanlaşmış bakıma erişemiyorlar. Tanıya erişim sağlayan mevcut uzman ve üniversite poliklinikleri, etkilenenlerin tümüne yeterli bakımı sağlamak için yeterli değildir. Ülke genelinde 620.000'den fazla ME/CFS hastası için sadece iki adet uzmanlaşmış poliklinik bulunmaktadır. Karşılaştırma yapmak gerekirse: Almanya'da multipl skleroz hastası başına yaklaşık 1.500 hastaya hizmet veren bir poliklinik bulunmaktadır (DMSG, 2022). ME/CFS'den şiddetli ve çok şiddetli şekilde etkilenen ve yatağa bağımlı olan kişiler gözden kaçıyor ve genellikle hiçbir bakım alamıyorlar. G-BA kılavuzunda da “uzaktan bakım” ve “telemedikal bakım” yoluyla ön koşulların karşılanması hedefleniyor. Bu nedenle G-BA kılavuzunun uygulanması sağlanamamıştır.

Aile hekimleri ve uzmanlar çoğu zaman hastalara bakım sağlamak için gerekli bilgiye sahip değildir. Bunun bir nedeni de ME/CFS gibi enfeksiyon sonrası hastalıkların tıp eğitiminin ayrılmaz bir parçası olmaması ve ancak pandemi döneminde ilgi görmeye başlamasıdır. Klinik tablolara ilişkin ileri eğitimlere sadece birkaç doktor katılmıştır, çünkü eğitim yelpazesi çok sınırlıdır ve bazı durumlarda ilgi hiç yoktur.

Araştırma ihtiyaçları ve bir bütün olarak topluma yönelik misyon

Etkilenenlerin içinde bulundukları güvencesiz durumu kökten iyileştirmek için, temel, tedavi edici ve ilaç araştırmalarına yönelik programların uzun vadeli tasarlanması ve buna göre finanse edilmesi gerekmektedir. Hastaların nedensel tedavisinde henüz onaylı bir ilaç bulunmadığından, semptomları hafifletmek ve dolayısıyla tedavi amacıyla kısa süreli etiket dışı ilaçların kullanılması acilen gerekmektedir. Ayrıca uzman hekimler ve üniversite poliklinikleri şeklinde hastalarla temas noktalarının önemli ölçüde artırılmasına ihtiyaç duyulmaktadır. Tedavi eden pratisyen hekimler ve uzmanlar için tekrarlayan eğitimler büyük önem taşımaktadır. Hastalıkların toplumsal olarak daha iyi tanınması da önemlidir. Hastalar, rehabilitasyon önlemleri, engellilik maaşı değerlendirmeleri, bakım düzeyi veya engellilik derecesi bağlamında çok sık psikolojik olarak değerlendirilmekte ve damgalanmaktadır. Bu, etkilenenlerin çoğu zaman hak ettikleri yardımları alamamaları anlamına geliyor. Mevcut PEM'de Kademeli Egzersiz Terapisi (GET) gibi kontrendike tedavilere de son verilmelidir; bu tedaviler neredeyse her zaman etkilenenlerin durumunda bazen kalıcı olabilen kötüleşmeye yol açar (Breedvelt et al., 2023; Hammer et al., 2023; Appelman et al., 2024).

Artık toplum olarak geçmişten ders çıkarma ve AIDS gibi hastalıklarda olduğundan daha iyi bir şekilde enfeksiyon sonrası sendromlarla başa çıkma fırsatına sahibiz. Bu fırsatı değerlendirip değerlendiremeyeceğimiz ise ilgili karar vericilerin inisiyatifine bağlı. Ancak kesin olan, sorunun her geçen gün daha da acil hale geldiği ve etkilenenlerin bir an önce politikacılardan, sağlık ve sosyal hizmetlerden düşük eşikli yardıma ihtiyaç duyduğudur.