Konuk Makalesi: Daniel Hattesohl

Hasta Elisa Perego tarafından "Long COVID" terimi ortaya atılırken, başka bir grup hasta da koronavirüs pandemisinin uzun vadeli sonuçları konusunda uyarıda bulunmuştur: miyaljik ensefalomiyelit/kronik yorgunluk sendromu (ME/CFS) olan kişiler. Mayıs 2020 gibi erken bir tarihte, ME/CFS hastaları ve araştırmacılar, Long COVID'den etkilenen bir insan alt grubundaki semptomların şaşırtıcı derecede ME/CFS'dekilere benzer olduğu gerçeğine dikkat çekmiştir. (Tıp) tarihinin tekerrür edebileceğine dikkat çektiler. Akut hastalığı takip eden kronik ME/CFS vakaları 2002/2003 SARS salgınından itibaren zaten belgelenmiştir (Lam et al., 2009).

ME/CFS nedir?

ME/CFS, çoğunlukla Epstein-Barr virüsü (EBV), influenza veya enterovirüsler dahil olmak üzere viral enfeksiyonlardan sonra ortaya çıkan ciddi, organik bir hastalıktır. Daha az yaygın da olsa bakteriyel enfeksiyonlar, ameliyatlar veya boyun yaralanmalarından sonra ortaya çıktığı da bilinmektedir. Hastalığın ciddiyeti açısından ME/CFS, multipl skleroz ile karşılaştırılabilir düzeydedir (Hvidberg et al., 2015). ME/CFS, yalnızca minimal fiziksel aktiviteden sonra (efor sonrası halsizlik) semptomlarda belirgin bir kötüleşme ile karakterizedir. Yorgunluk, kas ağrıları, ortostatik intolerans, nörobilişsel sorunlar (“beyin bulanıklığı”) ve ışığa ve gürültüye karşı aşırı duyarlılık gibi başka semptomlar da vardır (Institute of Medicine, 2015). Çok şiddetli ME/CFS'den muzdarip olanlar yatağa bağımlıdır ve sıklıkla yapay beslenmeye ihtiyaç duyarlar (Montoya et al., 2021).

ME/CFS yeni bir hastalık değildir ancak tıp literatüründe en az 70 yıldır tanımlanmaktadır. ME/CFS, 1969 yılından bu yana DSÖ tarafından resmi olarak listelenmektedir. Hastalık, salgın hastalıklar ve küme salgınlarından sonra tekrar tekrar meydana geldi (miyaljik ensefalomiyelit adı, 1955'te Londra'daki çeşitli hastanelerde ortaya çıkan bulaşıcı bir salgının ardından ortaya çıktı; The Medical Staff Of The Royal Free Hospital, 1957). Ancak sporadik vakalar da yaygındır.

ME/CFS, COVID-19'dan sonra da ortaya çıkıyor

Bugün hastaların uyarılarının gerçekleştiğini biliyoruz. Bir düzine çalışma, Long COVID'den etkilenenlerin yüzde 50'ye kadarının altı aylık hastalıktan sonra ME/CFS'den muzdarip olduğunu gösteriyor (ancak ayakta tedavi kliniklerindeki seçim yanlılığı nedeniyle bu sayı biraz daha düşük olabilir). ME/CFS, uzmanlar tarafından "POST COVID'in en şiddetli formu" olarak tanımlanıyor. Şu anda Long COVID çalışmalarında bulunan birçok patofizyolojik anormallik, ME/CFS araştırmalarından uzun zamandır bilinmektedir. Bunlar arasında adrenerjik ve kolinerjik reseptörlere karşı otoimmünite, endotel disfonksiyonu veya azalmış serebral perfüzyon yer alır (Ichise et al., 1992).  Muhtemelen, COVID-19 salgını öncesinde 250.000 ME/CFS hastasının sayısı ikiye katlanarak 500.000'e çıkmıştır (KBV verileri, 2023).

Ancak herhangi bir bakım ve tedavi sağlanamıyor. ME/CFS onlarca yıldır tıpta gölgede kaldı, hastalık göz ardı edildi ve hastalar bazen psikiyatriye tabi tutuldu ve kontrendike tedavilerle tedavi edildi (IQWiG, 2023). Bugüne kadar ME/CFS hakkındaki bilgi tıp mesleğinde az düzeydedir. Almanya'da ME/CFS konusunda uzmanlaşmış ve hastaların yalnızca bir kısmına bakabilen yalnızca iki üniversite poliklinikleri bulunmaktadır.

Tıbbın kör noktası olan enfeksiyon sonrası hastalıklar

Bu aynı zamanda enfeksiyon sonrası sendromlar ve hastalıklar konusunda tıpta yüz yıllık bir kör noktadan da kaynaklanmaktadır. Postviral sekeller, Rus ve İspanyol gribinden sonra 19. ve 20. yüzyıllarda zaten tanımlanmıştı Honigsbaum und Krishnan, 2020; Islam et al., 2020). Diğer şeylerin yanı sıra, modern hemşireliğin kurucusu Florence Nightingale, muhtemelen bruselloza yakalandıktan sonra ömür boyu enfeksiyon sonrası semptomlardan muzdarip olmuştur ve hayatının son otuz beş yılında yatağından zorlukla çıkabilmiştir.

Thomas Kuhn, "Bilimsel Devrimlerin Yapısı" kitabında şöyle yazmıştır: “[Bilimsel] keşif, bir anormalliğin farkındalığıyla başlar, yani doğanın, normal bilime hakim olan bir paradigmanın ürettiği beklentileri karşılamakta bir şekilde başarısız olduğunun farkına varılmasıyla başlar.”

Çok uzun bir süre boyunca tıp, viral enfeksiyonların yalnızca akut seyrini, mortalitesini ve muhtemelen uzun süreli iyileşme sürecini (“iyileşmiş veya ölmüş”) dikkate almış, ancak sonraki hasar ve sekelleri dikkate almamıştır. EBV, grip veya şimdi SARS-CoV-2 sonrası ME/CFS gibi enfeksiyon sonrası kronik hastalıklar eski paradigmada düşünülemezdi ve "yanlış hastalık inançları" veya "kondisyonsuzlaşma"nın psikojenik belirtileri olarak yanlış şekilde yorumlanmıştı.

Yeni bir paradigmaya ihtiyaç var

Tıpta bir paradigma değişikliği gerekli: Enfeksiyon sonrası hastalıkların kör noktası nihayet kapsamlı bir şekilde incelenmeli. Bağımsız hastalıklar olarak biyomedikal olarak araştırılmalı ve tetikleyici ne olursa olsun tüm hastalara bakım sağlanmalıdır. Alman hükümetinin koalisyon anlaşması aynı zamanda Long COVID ve ME/CFS için yeterlilik merkezlerinin kurulmasını da öngörüyor.

Uzun COVID'i anlamak için tıp, ME/CFS ve POTS (Postural Ortostatik Taşikardi Sendromu) gibi ilgili hastalıklar ve bunlarla ilgili deneyimler hakkında onlarca yıllık araştırmayı kullanmalı ve ayrıca, örneğin organik "normallik" durumunda psikojenik nedenlerin varsayılması gerektiği gibi şüpheli aksiyomlara da veda edilmelidir. Çoğu zaman bu sadece patofizyolojik ve tanısal araştırmaların eksikliğinden kaynaklanmaktadır, bu da yeterince yakından incelenmediği anlamına gelmektedir.

Tıp aynı zamanda spor ve aktivitenin hasta olan herkese yardımcı olabileceği inancından da uzaklaşmak zorundadır. Efor sonrası patolojik halsizlik nedeniyle, ME/CFS hastaları beden eğitimi semptomlarında veya durumlarında kötüleşmeyle tepki verir. Bu nedenle uluslararası sağlık otoriteleri ME/CFS'de aktivasyona karşı uyarıda bulunmaktadır (örn. NICE, 2021).

Enfeksiyon sonrası hastalıklar alanında öncülerden biri, örneğin, Charité'deki Tıbbi İmmünoloji Enstitüsü'nde on yılı aşkın süredir ME/CFS'yi araştıran Prof. Dr. Diskbogen'dir. Bugün ME/CFS ve Long COVID'i birlikte inceliyor ve çeşitli terapötik çalışmalarla ulusal bir klinik araştırma grubuna (NKSG) liderlik ediyor. Veya bunlarda biri de LC, ME/CFS ve Lyme hastalığını sinerjik olarak araştırmak için Haziran ayında Yale'de Enfeksiyon ve Bağışıklık Merkezi'ni kuran Prof. Dr. Iwasaki'dir.

Bu nedenle: Zihniyetimizi değiştirelim! Hadi başlayalım!