Long COVID'li çocuklar ve ergenler konusunda etkilenenlerin katılımı

Çocuk ve ergenlerde Long COVID'e ilişkin araştırmalar hızla ilerliyor. Ancak pratikte, Long COVID'in klinik bir tablo olarak anlaşılması, bilinmesi ve kabul edilmesi konusunda hala eksiklikler bulunmaktadır ve bu durum etkilenen çocuk ve ergenler için yetersiz bakıma yol açabilmektedir. Aynı zamanda tedaviye ilişkin önemli bulgular ve bilgiler zaten mevcut, ancak bunlar her zaman etkilenen herkese ulaşmıyor.

Federal Sağlık Bakanlığı, hastaları, hasta yakınlarını ve hastalarla mesleki teması olan profesyonelleri deneyimlerini ve ihtiyaçlarını paylaşmaya teşvik etmek için bir katılım süreci kullanmak istiyor. BMG açısından bakıldığında, katılım önlemleri, Long Covid'li çocukların ve ergenlerin bakımının iyileştirilmesine önemli katkı sağlayabilir, çünkü etkilenenlerin ihtiyaçları daha kesin bir şekilde kaydedilebilir ve gelecekteki faaliyetlerde dikkate alınabilir. “Çocuklarda ve Ergenlerde Long COVID” katılımının temel amacı, bakım ve destek ihtiyaçları hakkında daha fazla netlik yaratmak ve olası iyileştirme önlemlerini belirlemektir.

Katılım formatı birkaç ardışık bileşenden oluşuyor: Ekim 2024'te başlayan ilk aşama, etkilenen kişilerle çevrimiçi anket ve nitel görüşmeleri içeriyordu. Daha sonra Kasım 2024’te üç katılımlı çalıştay düzenlendi.

Katılımcılar arasında  Long COVID'e yakalanan veya yakalanmış çocuklar ve ergenler ile yakınları da yer aldı. Ayrıca tedavi eden hekimler, terapistler, hemşireler ve hastaların günlük yaşantısındaki kişiler (örneğin; anaokulu, okul, kulüpler) de katıldı.

Özellikle etkilenenler ve yakınları için mümkün olduğunca çok katılımın sağlanması amacıyla telefon görüşmeleri, çevrimiçi oturumlar ve bölgesel yerinde atölyeler gibi çeşitli katılım seçenekleri sunuldu. Katılım projesi ve anket çalışması ile katılım formatının değerlendirilmesi BMG adına bu alanda deneyimli hizmet sağlayıcılar tarafından gerçekleştirilmiştir. Proje aynı zamanda çocuk ve ergenlerde Long COVID konusunda uzman bir kişi tarafından bilimsel olarak desteklendi.

Çevrimiçi anketin sonuçları bireysel keşif görüşmelerinde daha detaylı olarak incelendi. Amaç, daha önce dile getirilen deneyim ve tutumlara ilişkin daha fazla bilgi edinmekti. 50 bireysel görüşme, Kasım 2024'te etkilenen ergenler ve/veya ebeveynler, tıbbi, tedavi edici ve eğitim personeliyle çevrimiçi olarak gerçekleştirildi.

Görüşmelerde özellikle etkilenenlerin ve yakınlarının yaşamlarındaki bozulmalar, tedavi deneyimleri ve çocuk ve ergenlerde Long COVID hakkında bilgi sahibi olma durumları vurgulandı. Yanıtlar dört temel eylem alanına odaklandı:

1. Tanı, tedavi ve terapi,

2. Okul, eğitim, iş,

3. Evde bakım ve aile hayatı ve

4. Boş zaman, aktiviteler ve sosyal ilişkiler.

Çevrimiçi anket ve nitel görüşmelerden elde edilen bulgular, katılım atölyelerinin içerik temelini oluşturdu. Çalıştayların kurgulanmasında katılımcıların beklentileri ve konu talepleri de dikkate alındı. Katılımcılara hazırlık amacıyla birinci aşamanın sonuçlarını içeren bir bilgilendirme formu da verildi.

Katılım sürecinin ikinci aşaması 23 Kasım 2024 tarihinde 40 kişinin katıldığı çevrimiçi çalıştay ile başladı. Etkilenenlerin deneyimlerinden ihtiyaçların çıkarılması ve karşılıklı fikir alışverişi yoluyla çözümler geliştirilmesi amaçlandı. Etkilenen kişilere gerçekten yardımcı olabilecek önerileri belirlemek için persona yöntemi adı verilen bir yöntem kullanıldı. Bu yöntem, hedef grubun sosyo-demografik, tıbbi ve psikolojik çeşitliliğini dikkate alarak hasta insanların ihtiyaçları hakkında somut bir fikir alışverişine olanak sağlar.

Bu amaçla hasta, hasta yakınları ve uzmanlardan oluşan küçük gruplarla hangi zorlukların yaşandığı, daha önce belirlenen eylem alanlarında hangi bilgi ve bakım hizmetlerinin işe yarayacağı ve hangi önlemlerin iyileştirmeye katkı sağlayabileceği tartışıldı. Sonuçlar dijital tahtalara kaydedilerek daha sonra genel oturumda sunuldu.

Long-COVID Kongresi kapsamında 25 Kasım 2024 tarihinde Berlin’de sıkıştırılmış bir formatta yaklaşık 15 katılımcıyla bir katılım çalıştayı daha gerçekleştirildi. “Tanı, tedavi, terapi” alanındaki zorluklar ele alındı ​​ve etkilenenlerin durumunun iyileştirilmesine yönelik çeşitli olasılıklar tartışıldı.

Katılım formatının son aşaması, 15 Şubat 2025 tarihinde önceki süreç adımlarından katılımcıların yer alacağı dijital bir editöryal çalıştay ile başlayacaktır. Burada, 1. ve 2. aşamaların işlenmiş sonuçlarından somut eylem yaklaşımları türetilir ve formüle edilir. Eylem yaklaşımları, katılım formatına katılan elçiler tarafından 7 Mart 2025 tarihinde Berlin’de BMG’ye devredilecek.