Участие больных в изучении темы «Дети и подростки с затяжным ковидом»

Исследование затяжного ковида у детей и подростков продвигается быстрыми темпами. Однако часто на практике все еще не хватает понимания, знаний о затяжном ковиде и его признания как картины заболевания, что может вести к недостаточной медицинской помощи пострадавшим детям и подросткам. В то же время уже существуют важные выводы и данные о лечении, однако они не всегда используются для помощи каждому больному.

В рамках процесса участия Федеральное министерство здравоохранения хотело бы способствовать тому, чтобы заболевшие, их семьи, а также специалисты, профессионально контактирующие с заболевшими, могли поделиться своим опытом и потребностями. С точки зрения министерства ФМЗ, мероприятия в рамках участия могут внести важный вклад в улучшение медицинского обслуживания детей и подростков с затяжным ковидом, позволяя более точно определять потребности больных и учитывать их в дальнейшем. Главная цель участия в теме «Затяжной ковид у детей и подростков» — прояснение потребностей в медицинском обслуживании и поддержке, а также определение возможных мер по улучшению помощи.

Формат участия подразумевает несколько взаимосвязанных компонентов: на первом этапе, в октябре 2024 года, сначала был проведен онлайн-опрос больных и качественные интервью с ними. Затем, в ноябре 2024 года, были проведены три семинара.

К участникам относились дети и подростки, которые на тот момент или ранее страдали от затяжного ковида, а также их семьи. В мероприятиях, кроме того, принимали участие лечащие врачи, терапевты, обслуживающий медицинский персонал, а также люди из окружения заболевших (например, из детского сада, школы, спортклуба).

Чтобы обеспечить максимально возможное участие, — особенно заболевших и их семей, — предлагались различные варианты, в том числе телефонные интервью, онлайн-сессии и региональные семинары на местах. Реализацию проекта участия, проведение опроса, а также оценку формата участия министерство ФМЗ поручило опытным поставщикам услуг в этой области. Кроме того, научное сопровождение проекта осуществляли эксперты по затяжному ковиду у детей и подростков.

В ходе исследовательских индивидуальных интервью результаты онлайн-опроса были детализированы. Цель заключалась в том, чтобы глубже понять опыт и отношение к ситуации, о которых говорилось ранее. В ноябре 2024 года было проведено 50 индивидуальных интервью с пострадавшими подростками и/или их родителями, с медицинским, терапевтическим и педагогическим персоналом.

Интервью, в частности, освещали нарушения в жизни больных и их семей, опыт лечения и знания о затяжном ковиде у детей и подростков. Основное содержание ответов выразилось в четырех главных направлениях деятельности.

1. Диагностика, терапия и лечение.

2. Школа, образование, профессия.

3. Уход на дому, семейная жизнь.

4. Досуг, активный отдых и социальные контакты.

Наконец, знания, полученные в результате проведения онлайн-опроса и качественных интервью, были положены в основу содержания семинаров. При этом в концепцию семинаров также вошли ожидания опрошенных и их пожелания по темам. Кроме того, для подготовки участникам предоставлялся информационный бюллетень с результатами первого этапа.

Второй этап процесса участия начался 23 ноября 2024 года с онлайн-семинара, в котором приняли участие 40 человек. Целью являлось определение потребностей, вытекающих из опыта больных, и разработка подходов к решению в ходе обмена мнениями. Для определения предложений, которые действительно могут помочь заболевшим@ifo, использовался так называемый «метод персон». Этот метод обеспечивает конкретный обмен мнениями о потребностях заболевших — с учетом социально-демографического, медицинского и психологического разнообразия целевой группы.

С данной целью создавались небольшие группы, состоящие из заболевших, родственников и специалистов, где проводились дискуссии об имеющихся сложностях, об информационных и медицинских услугах, которые могли бы помочь в ранее определенных направлениях деятельности, о мероприятиях, которые могут способствовать улучшению ситуации. Результаты фиксировались на электронных досках, а затем представлялись на пленуме.

Еще один семинар — в сжатом формате — проводился примерно с 15 участниками в рамках конгресса по затяжному ковиду 25 ноября 2024 года в Берлине. При этом обсуждались сложности в направлении деятельности «диагностика, терапия и лечение» и различные возможности улучшения ситуации больных.

Финальный этап в рамках формата участия состоится 15 февраля 2025 года в виде редакционного онлайн-семинара, в котором примут участие участники предыдущих этапов процесса. Здесь на основании результатов, подготовленных на этапах 1 и 2, будут выведены и сформулированы конкретные принципы деятельности. 7 марта 2025 года эти принципы деятельности будут переданы представителям участников.