Примечание: приведенный ниже текст представляет собой гостевой пост. Он отражает личное мнение автора. В посте не выражено мнение Федерального министерства здравоохранения.

Гостевой пост: Peggy Heinz

В этом гостевом посте Пегги Хайнц, заместитель директора Национального контактно-информационного центра по созданию и поддержке групп самопомощи (NAKOS), рассказывает о становлении и преимуществах групп самопомощи для людей с затяжным ковидом и постковидным синдромом в Германии. В статье также перечислены структуры, необходимые для укрепления групп самопомощи и оказания им поддержки. 

Опубликовано 08.01.2024

Portraitfoto Peggy Heinz

© Peggy Heinz

Самопомощь как неотъемлемый элемент системы здравоохранения

Наряду со стационарным, амбулаторным и реабилитационным лечением группы самопомощи играют решающую роль для системы здравоохранения, выступая в качестве «четвертой колонны». Такие группы особенно важны для тех, кто борется с долгосрочными последствиями COVID-19. 

Исследования демонстрируют положительные изменения, которых добиваются участники групп самопомощи. Это и выработка новых механизмов преодоления заболевания, и повышение мотивации и уверенности в себе, и повышение информированности о заболевании. Участники групп сообщают, что научились лучше оценивать качество медицинской информации и отмечают улучшение коммуникации с медиками (SHILD 2018).

Преобразующая сила коллективной самопомощи

Нередко группы и инициативы по оказанию самопомощи трансформируют в нечто более масштабное. В некоторых случаях активность членов таких объединений приводит к созданию ассоциаций или организаций самопомощи, целенаправленно представляющих интересы пациентов и ведущих политическую деятельность. Для движения самопомощи этот феномен не нов; впечатляющим примером могут служить тенденции в связи с пандемией ВИЧ/СПИДа. Нечто похожее наблюдается и сейчас, после пандемии COVID-19: пациенты заявляют о себе, прибегая к помощи соцсетей и сильных союзников из сферы здравоохранения и политики. Они активно привлекают внимание общественности к недостаткам системы здравоохранения и научных исследований.

Опыт активного противостояния собственной беспомощности невероятно важен для больных и их родственников. Они формируют самоэффективность в ситуации, грозящей потерей контроля. Несмотря на сильный стресс, вызванный болезнью, быть услышанным, влиять на ситуацию и настаивать на выполнении своих требований всегда легче вместе с другими больными и союзниками. 

Самопомощь при затяжном ковиде: совместный путь с лета 2020 года

Люди с затяжным ковидом и постковидным синдромом, а также родственники людей, умерших от COVID-19, находят в группах самопомощи поддержку и утешение. Еще летом 2020 года выздоравливающие начали объединяться в сообщества с целью обмена опытом и информацией. В немецкоговорящих странах появились первые группы в Facebook. В Германии местные группы самопомощи начали появляться в октябре 2020 года, например в Мюльдорфе-на-Инне, Унне и Регенсбурге (Hundertmark-Mayser, 2021).

Организация NAKOS регистрирует и поддерживает такие группы по всей Германии

С начала 2021 года NAKOS как профильная организация, координирующая коллективную самопомощи и поддерживающая инициативы в области самопомощи, регулярно регистрирует новые группы самопомощи в Германии и публикует данные о них. В настоящее время (ноябрь 2023 года) в базе данных о коронавирусной инфекции содержатся сведения более чем о 230 группах самопомощи при COVID-19, в первую очередь для пациентов с затяжным ковидом и постковидным синдромом. Все желающие найдут полную базу данных по ссылке https://www.nakos.de/adressen/corona-selbsthilfegruppen/.

Поддержка через контактные пункты по вопросам самопомощи

Важный вклад в успех и рост групп самопомощи также вносят около 330 контактных пунктов по вопросам самопомощи в Германии. Они помогают группам взаимопомощи в работе с общественностью и поиске помещений, консультируют по вопросам финансирования и групповой работы. База данных NAKOS АДРЕСА, ВЫДЕЛЕННЫЕ КРАСНЫМ содержит обзор предложений в области самопомощи по всей Германии.

Заключение: давайте вместе менять ситуацию к лучшему и создавать структуры, содействующие самопомощи

Важно, чтобы больные, их родственники и группы влияния работали вместе, чтобы привлечь внимание к конкретным потребностям и добиться изменений. Опыт больных должен рассматриваться как ценный источник знаний и предложений по улучшению ситуации.

Необходимо развивать и укреплять имеющиеся структуры, содействующие самопомощи. К ним относятся группы самопомощи, контактные центры самопомощи и сети, которые предоставляют пациентам платформу для обмена идеями, оказания поддержки и совместного отстаивания своих интересов. Эти структуры являются важным фактором на пути к устойчивому преодолению затяжного ковида.

Список литературы

Hundertmark-Mayser, Jutta: Was, wann, wer? – Chronologie zu Selbsthilfe und Corona bei der NAKOS. In: NAKOS INFO, Nr. 124, Dezember 2021, S. 38-40

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf; Medizinische Hochschule Hannover (Hrsg.): SHILD-Studie. Gesundheitsbezogene Selbsthilfe in Deutschland. Entwicklungen, Wirkungen, Perspektiven (Fact Sheets). 1. Auflage. 2018.

Биография

Пегги Хайнц — заместитель директора Национального контактно-информационного центра по созданию и поддержке групп самопомощи (NAKOS).

В 2022 и 2023 г. возглавляла проект «Помощь после COVID-19. Облегчение доступа к самопомощи в области здравоохранения» (финансируется федеральным объединением больничных касс AOK) и помогла создать базу данных о коронавирусной инфекции NAKOS.

NAKOS играет роль общенационального контактного пункта и сводит воедино информацию о самопомощи и содействию самопомощи. Организация публикует материалы и специализированную информацию — нейтрально, междисциплинарно и бесплатно.