Примечание: приведенный ниже текст представляет собой гостевой пост. Он отражает личное мнение автора. В посте не выражено мнение Федерального министерства здравоохранения.
Гостевой пост: Даниэль Хаттезоль
Даниэль Хаттезоль, соучредитель и председатель правления Немецкого общества изучения МЭ/СХУ, посвятил свой гостевой пост особому месту постинфекционных осложнений в медицине. При этом он прежде всего фокусируется на сходстве симптомов МЭ/СХУ с симптомами в подгруппе пациентов с затяжным ковидом.
Опубликовано 05.10.2023
Пора менять парадигму — МЭ/СХУ, затяжной ковид и постинфекционные осложнения
Одновременно с появлением термина «затяжной ковид» (Long COVID), введенного пациенткой Элизой Перего, об отсроченных последствиях коронавирусной пандемии предупредила другая группа пациентов: люди с миалгическим энцефаломиелитом / синдромом хронической усталости (МЭ/СХУ). Еще в мае 2020 г. больные с МЭ/СХУ и исследователи этого заболевания обратили внимание на то, что симптомы подгруппы пациентов с затяжным ковидом удивительно схожи с симптомами МЭ/СХУ. Они напомнили о том, что (медицинская) история может повториться. Ведь во время пандемии вируса SARS в 2002/2003 г. после острой фазы заболевания у некоторых пациентов тоже развивался хронический МЭ/СХУ (Lam et al., 2009).
Что такое МЭ/СХУ?
МЭ/СХУ — это тяжелое органическое заболевание, которое чаще всего возникает после вирусных инфекций, в частности после заболевания, вызванного вирусом Эпштейна — Барр (ВЭБ), гриппа и энтеровирусных инфекций. Описываются, хотя и реже, и такие причинные факторы, как бактериальные инфекции, операции и хлыстовых травм. По тяжести МЭ/СХУ сравним с рассеянным склерозом (Hvidberg et al., 2015). Для МЭ/СХУ характерно заметное ухудшение симптоматики даже после незначительной физической активности (постнагрузочное недомогание). Присутствуют и другие симптомы, например усталость, мышечные боли, ортостатическая непереносимость, нейрокогнитивные проблемы (туман в голове) и гиперчувствительность к свету и звукам (Institute of Medicine, 2015). Люди с очень тяжелой формой МЭ/СХУ прикованы к постели и зачастую вынуждены получать искусственное питание (Montoya et al., 2021).
МЭ/СХУ не является новым заболеванием и описывается в медицинской литературе вот уже как минимум 70 лет. В 1969 г. ВОЗ официально включила МЭ/СХУ в перечень болезней. С неизменным постоянством люди чаще начинали болеть этим заболеванием после эпидемий и кластерных вспышек (название «миалгический энцефаломиелит» появилось в 1955 г. после вспышки инфекции в нескольких больницах Лондона; The Medical Staff Of The Royal Free Hospital, 1957). Однако нередко встречаются и спорадические случаи.
МЭ/СХУ развивается и после COVID-19
Сегодня мы знаем, что предупреждения больных оправдались. Около десятка исследований подтверждают, что до 50 процентов пациентов с затяжным ковидом, длящимся полгода, страдают МЭ/СХУ (из-за ошибок отбора, допущенных амбулаторными учреждениями, в реальности эта цифра может быть немного меньше). Эксперты называют МЭ/СХУ «самой тяжелой формой постковидного синдрома». Многие патофизиологические особенности, которые обнаруживаются в ходе нынешних исследований затяжного ковида, уже давно известны исследователям МЭ/СХУ. Это аутоиммунитет к адренергическим и холинергическим рецепторам, эндотелиальная дисфункция, сниженная перфузия головного мозга (Ichise et al., 1992). Предположительно, из-за COVID-19 количество больных МЭ/СХУ, составлявшее 250 000 до пандемии, удвоилось и сейчас составляет 500 000 (данные Федерального объединения врачей больничных касс (KBV), 2023 г.).
Современная медицина не в состоянии предложить таким пациентам эффективные методы лечения. Она десятилетиями не уделяла МЭ/СХУ надлежащее внимание: болезнь игнорировали, больных иногда отправляли к психиатрам и лечили противопоказанными методами (IQWiG, 2023). До сих пор далеко не все врачи обладают необходимыми знаниями о МЭ/СХУ. Во всей Германии есть только две университетские амбулатории, которые специализируются на МЭ/СХУ. Естественно, они могут обслужить лишь незначительную часть больных.
Слепая зона медицины — постинфекционные осложнения
Эта ситуация также связана с тем, что все постинфекционные синдромы и осложнения вот уже сотню лет находятся в слепой зоне медицины. При этом постинфекционные осложнения были описаны еще в XIX и XX веках после русского и испанского гриппа (Honigsbaum и Krishnan, 2020; Islam et al., 2020). Кстати, основоположница современного сестринского дела Флоренс Найтингейл, предположительно, страдала затяжными постинфекционными симптомами после перенесенного бруцеллеза и последние тридцать пять лет своей жизни практически не вставала с кровати.
В своей монографии «Структура научных революций» Томас Кун писал о том, что «[научное] открытие [начинается] с осознания аномалии, то есть с установления того факта, что природа каким-то образом нарушила навеянные парадигмой ожидания, направляющие развитие нормальной науки».
Медицина слишком долго занималась только острыми заболеваниями, смертностью и иногда затяжным периодом реконвалесценции после вирусных инфекций («выздоровел или умер»), забывая о сопутствующих осложнениях и вторичных явлениях. Постинфекционные хронические заболевания, например МЭ/СХУ после ВЭБ, гриппа или же сейчас после SARS-CoV-2, были немыслимыми в старой парадигме и неверно интерпретировались как психогенные симптомы «ложных представлений о болезни» или «растормаживания».
Нам нужна новая парадигма
В медицине назрела смена парадигмы: «слепая зона», в которой оказались постинфекционные осложнения, наконец-то должна быть всесторонне освещена. Необходимо провести биомедицинские исследования таких осложнений как отдельных заболеваний и лечить всех пациентов независимо от пускового механизма. Так, коалиционное соглашение «светофорного» правительства предусматривает создание центров компетенций, специализирующихся как на затяжном ковиде, так и на МЭ/СХУ.
Чтобы понять затяжной ковид, медицина должна поднять результаты многолетних исследований МЭ/СХУ и похожих заболеваний, например СПОТ (синдрома постуральной ортостатической тахикардии), и изучить опыт их лечения, а также распрощаться с сомнительными постулатами, например о том, что при отсутствии органических нарушений следует предполагать психогенные причины заболевания. Зачастую все объясняется просто недостаточно тщательным патофизиологическим анализом и диагностическим обследованием, то есть тем, что доктор недостаточно пристально изучил случай больного.
А еще медицина должна избавиться от убежденности в том, что спорт и активность могут помочь любому больному. Из-за патологического постнагрузочного недомогания пациенты с МЭ/СХУ реагируют на физические упражнения ухудшением симптоматики и состояния. По этой причине международные организации здравоохранения предостерегают от активности при МЭ/СХУ (например NICE, 2021).
Одним из ведущих исследователей в области постинфекционных осложнений является профессор, доктор Шайбенбоген, которая уже более десяти лет изучает МЭ/СХУ в Институте медицинской иммунологии клиники Шарите. Сегодня она рассматривает МЭ/СХУ в связке с затяжным ковидом и возглавляет Национальную группу по проведению клинических исследований (NKSG), проводящую несколько терапевтических исследований. Стоит упомянуть и профессора, доктора Ивасаки, которая в июне основала в Йеле Центр изучения инфекций и иммунитета, который занимается исследованием затяжного ковида, МЭ/СХУ и Лайм-боррелиоза с использованием синергетического метода.
Поэтому давайте менять подходы! Давайте лечить наших больных!
Список литературы
Committee on the Diagnostic Criteria for Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome, Board on the Health of Select Populations, & Institute of Medicine. (2015). Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness. National Academies Press (US). http://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK274235/
Honigsbaum, M., & Krishnan, L. (2020). Taking pandemic sequelae seriously: From the Russian influenza to COVID-19 long-haulers. The Lancet, 396(10260), 1389–1391. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(20)32134-6
Hvidberg, M. F., Brinth, L. S., Olesen, A. V., Petersen, K. D., & Ehlers, L. (2015). The Health-Related Quality of Life for Patients with Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS). PLOS ONE, 10(7), e0132421. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0132421
Ichise, M., Salit, I. E., Abbey, S. E., Chung, D. G., Gray, B., Kirsh, J. C., & Freedman, M. (1992). Assessment of regional cerebral perfusion by 99Tcm-HMPAO SPECT in chronic fatigue syndrome. Nuclear Medicine Communications, 13(10), 767–772.
Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG). (2023). Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) – Aktueller Kenntnisstand [N21-01]. https://www.iqwig.de/projekte/n21-01.html
Islam, M. F., Cotler, J., & Jason, L. A. (2020). Post-viral fatigue and COVID-19: Lessons from past epidemics. Fatigue: Biomedicine, Health & Behavior, 8(2), 61–69. https://doi.org/10.1080/21641846.2020.1778227
Kassenärztliche Bundesvereinigung. (2023). https://www.bundestag.de/ausschuesse/a14_gesundheit/oeffentliche_anhoerungen/936116-936116, abgerufen am 27.09.2023
Lam, M. H.-B., Wing, Y.-K., Yu, M. W.-M., Leung, C.-M., Ma, R. C. W., Kong, A. P. S., So, W. Y., Fong, S. Y.-Y., & Lam, S.-P. (2009). Mental morbidities and chronic fatigue in severe acute respiratory syndrome survivors: Long-term follow-up. Archives of Internal Medicine, 169(22), 2142–2147. https://doi.org/10.1001/archinternmed.2009.384
Montoya, J., Dowell, T., Mooney, A., Dimmock, M., & Chu, L. (2021). Caring for the Patient with Severe or Very Severe Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Healthcare, 9(10), 1331. https://doi.org/10.3390/healthcare9101331
National Institute for Health and Care Excellence (NICE). (2021). Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: Diagnosis and management [NG206]. https://www.nice.org.uk/guidance/ng206
The Medical Staff Of The Royal Free Hospital. (1957). AN OUTBREAK of encephalomyelitis in the Royal Free Hospital Group, London, in 1955. British Medical Journal, 2(5050), 895–904.
Краткая биография
Даниэль Хаттезоль является соучредителем и председателем правления Немецкого общества изучения МЭ/СХУ. В свое время он был вынужден приостановить изучение медицины, потому что заболел МЭ/СХУ. На своем нынешнем посту он выступает за широкое информирование населения об МЭ/СХУ и признание этого заболевания. Является соавтором нескольких исследований.