Beteiligung von Betroffenen zum Thema Kinder und Jugendliche mit Long COVID
Der Informationsbedarf zum Thema „Long COVID bei Kindern und Jugendlichen“ ist weiterhin sehr groß. Das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) hat sich daher zum Ziel gesetzt, den Erkenntnisgewinn zu fördern, die breite Öffentlichkeit über das Krankheitsbild zu informieren und Erkrankten Unterstützung anzubieten. Im Rahmen eines Beteiligungsformats wurden dafür Erkenntnisse über die Lebens- und Versorgungssituation von Kindern und Jugendlichen mit Long COVID gesammelt. Das Ziel dahinter: Versorgungs-, Informations- und Unterstützungsbedarfe ermitteln und Lösungen diskutieren, die den Betroffenen konkret helfen können.
Beteiligung zu „Long COVID bei Kindern und Jugendlichen“ – Anlass und Hintergrund
Die Forschung zu Long COVID bei Kindern und Jugendlichen geht mit großen Schritten voran. In der Praxis mangelt es jedoch oftmals noch an Verständnis, Wissen und Akzeptanz von Long COVID als Krankheitsbild, was zu einer unzureichenden Versorgung der betroffenen Kinder und Jugendlichen führen kann. Gleichzeitig existieren bereits wichtige Erkenntnisse und Informationen zur Behandlung, die jedoch nicht immer alle Betroffenen erreichen.
Das Bundesministerium für Gesundheit möchte durch einen Beteiligungsprozess fördern, dass Erkrankte, ihre Angehörigen sowie Fachkräfte mit beruflichen Berührungspunkten zu Erkrankten ihre Erfahrungen und Bedürfnisse einbringen können. Partizipationsmaßnahmen können aus Sicht des BMG einen wichtigen Beitrag zur Verbesserung der Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Long COVID leisten, da die Bedürfnisse der Betroffenen genauer erfasst und in zukünftigen Aktivitäten berücksichtigt werden können. Das zentrale Ziel der Beteiligung „Long COVID bei Kindern und Jugendlichen“ ist es, mehr Klarheit über die Versorgungs- und Unterstützungsbedarfe zu schaffen und mögliche Verbesserungsmaßnahmen zu identifizieren.
Ablauf des Beteiligungsprozesses
Das Beteiligungsformat setzt sich aus mehreren aufeinander aufbauenden Bestandteilen zusammen: Ab Oktober 2024 fanden in der ersten Phase zunächst eine Online-Befragung sowie qualitative Interviews mit Betroffenen statt. Anschließend wurden im November 2024 drei Beteiligungsworkshops durchgeführt.
Zu den Teilnehmenden zählten Kinder und Jugendliche, die an Long COVID erkrankt sind oder waren, sowie deren Angehörige. Darüber hinaus nahmen Behandelnde, Therapeutinnen und Therapeuten, Pflegepersonal sowie Personen aus den Lebenswelten der Erkrankten (zum Beispiel Kindergarten, Schule, Vereine) teil.
Um eine möglichst große Teilhabe – insbesondere auch für Erkrankte und ihre Angehörigen – zu ermöglichen, wurden verschiedene Teilnahmemöglichkeiten angeboten, darunter telefonische Interviews, Online-Sessions und regionale Vor-Ort-Workshops. Das Beteiligungsprojekt und die Befragung sowie die Evaluation des Beteiligungsformats wurden im Auftrag des BMG von erfahrenen Dienstleistern auf diesem Gebiet umgesetzt. Wissenschaftlich begleitet wurde das Projekt zudem von einer Expertin und einem Experten für Long COVID bei Kindern und Jugendlichen.
Online-Umfrage „Long COVID bei Kindern und Jugendlichen“
In einer quantitativen Online-Befragung wurden die wichtigsten Handlungsfelder zur Versorgungs- und Lebenssituation von Erkrankten und ihren Angehörigen ermittelt. Die Teilnehmenden wurden beispielsweise gefragt, in welchen Lebensbereichen Long-COVID-Beschwerden zu Einschränkungen führen oder wie sie die aktuelle Versorgungs- und Behandlungssituation erleben und wie diese verbessert werden könnte. So konnten individuelle Wahrnehmungen und Bedürfnisse erfasst werden, aus denen in einem nächsten Schritt die Themen für die Beteiligungsworkshops abgeleitet wurden. Im Befragungszeitraum vom 22. Oktober bis 6. November 2024 nahmen knapp 500 Personen an der Umfrage teil. Unter den Teilnehmenden befanden sich erkrankte Kinder und Jugendliche, Eltern und Angehörige sowie Fachkräfte mit beruflichen Berührungspunkten zu Erkrankten.
Vertiefende Interviews mit Erkrankten, Angehörigen und Fachkräften
In explorativen Einzelinterviews wurden die Ergebnisse der Online-Befragung vertieft. Ziel war es, weitere Einblicke in die zuvor geäußerten Erfahrungen und Einstellungen zu gewinnen. Die 50 Einzelinterviews wurden im November 2024 online mit betroffenen Jugendlichen und/oder Elternteilen, medizinischem, therapeutischem und pädagogischem Personal durchgeführt.
Die Interviews beleuchteten insbesondere die Beeinträchtigungen im Leben der Erkrankten und ihrer Angehörigen, Behandlungserfahrungen sowie das Wissen über Long COVID bei Kindern und Jugendlichen. Inhaltliche Schwerpunkte zeigten sich bei den Antworten in vier zentralen Handlungsfeldern:
Diagnose, Therapie und Behandlung,
Schule, Ausbildung, Beruf,
Häusliche Betreuung und Familienleben und
Freizeit, Aktivitäten und soziale Kontakte.
Die Erkenntnisse aus der Online-Befragung und den qualitativen Interviews bildeten schließlich die inhaltliche Grundlage für die Beteiligungsworkshops. Dabei flossen auch die Erwartungen und Themenwünsche der Befragten in die Konzeption der Workshops ein. Zur Vorbereitung wurde den Teilnehmenden zudem ein Infoblatt mit den Ergebnissen der ersten Phase zur Verfügung gestellt.
Digitaler Beteiligungsworkshop – 23. November 2024
Die zweite Phase des Beteiligungsprozesses startete am 23. November 2024 mit einem Online-Workshop, an dem 40 Personen teilnahmen. Ziel war es, Bedarfe aus den Erfahrungen der Betroffenen abzuleiten und im gemeinsamen Austausch Lösungsansätze zu entwickeln. Um Vorschläge zu ermitteln, die Erkrankten tatsächlich helfen können, wurde die sogenannte Persona-Methode genutzt. Diese Methode ermöglicht einen konkreten Austausch über die Bedarfe von Erkrankten unter Berücksichtigung der soziodemografischen, medizinischen und psychologischen Vielfalt der Zielgruppe.
Hierfür wurde in Kleingruppen, bestehend aus Erkrankten, Angehörigen und Fachkräften diskutiert, welche Herausforderungen bestehen, welche Informations- und Versorgungsleistungen in den zuvor identifizierten Handlungsfeldern helfen würden und welche Maßnahmen zu einer Verbesserung beitragen könnten. Die Ergebnisse wurden auf digitalen Whiteboards festgehalten und anschließend im Plenum präsentiert.
Beteiligungsworkshops in Ulm und Erfurt – 30. November 2024
Im Anschluss an den Online-Workshop wurden am 30. November 2024 zwei Präsenzworkshops in Ulm und in Erfurt durchgeführt. Insgesamt nahmen 48 Personen daran teil. Auch hier wurden in Kleingruppen Herausforderungen und mögliche Lösungsansätze diskutiert. Die Ergebnisse wurden ebenfalls auf Whiteboards dokumentiert und für die nächste Beteiligungsphase aufbereitet.
Während der Arbeitsphasen standen den Teilnehmenden in allen drei Workshops ein medizinischer Experte und eine psychotherapeutische Expertin für inhaltliche Rückfragen zur Verfügung.
Workshop im Rahmen des Long-COVID-Kongresses in Berlin – 25. November 2024
Ein weiterer Beteiligungsworkshop fand in komprimierter Form im Rahmen des Long-COVID-Kongresses am 25. November 2024 in Berlin mit etwa 15 Teilnehmenden statt. Dabei wurde über die Herausforderungen im Handlungsfeld „Diagnose, Therapie, Behandlung“ diskutiert und verschiedene Möglichkeiten zur Verbesserung der Situation von Betroffenen erörtert.
Abschlussphase des Beteiligungsformats
Die finale Phase des Beteiligungsformats wird am 15. Februar 2025 mit einem digitalen Redaktionsworkshop eingeleitet, an dem die Teilnehmenden aus den vorherigen Prozessschritten beteiligt sind. Hier werden aus den aufbereiteten Ergebnissen der Phasen 1 und 2 konkrete Handlungsansätze abgeleitet und formuliert. Die Handlungsansätze werden am 7. März 2025 von Botschafterinnen und Botschaftern, die am Beteiligungsformat teilgenommen haben, an das BMG in Berlin übergeben.
Haben Sie Fragen oder Anmerkungen? Dann senden Sie gern eine E-Mail an:
bmg-longCOVID@ifok.de