Über die BMG-Initiative Long COVID

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Das Koordinationsprojekt LongCARE berichtet in einer Pressemitteilung, dass Herzfrequenzdaten aus Smartwatches und anderen Wearables helfen können, Veränderungen des körperlichen Zustands sichtbar zu machen und Long COVID besser zu verstehen. Wearables sind Geräte, die am Körper getragen werden und Messwerte wie die Herzfrequenz und die körperliche Aktivität erfassen. Die Herzfrequenz beschreibt die Anzahl der Herzschläge pro Minute. Das vom Bundesministerium für Gesundheit geförderte Forschungsprojekt SynoSys.PC der Technischen Universität Dresden untersucht, ob solche Daten über längere Zeiträume Hinweise auf den Verlauf von Long COVID geben können. Die Herzfrequenz verändert sich abhängig von körperlicher Belastung, Ruhe, Schlaf, Stress und Erkrankungen. Wird sie kontinuierlich im Alltag erfasst, können Muster sichtbar werden, die bei einer einzelnen Untersuchung verborgen bleiben. So stellten die Forschenden fest, dass die Herzfrequenz bei einer akuten COVID-19-Erkrankung zunächst erhöht war und anschließend deutlich abfiel. Bei Menschen mit Long COVID zeigten sich teilweise ähnliche Veränderungen, die jedoch stärker ausgeprägt waren und über einen längeren Zeitraum anhielten. Eine Studie unter Mitwirkung des SynoSys.PC-Projektleiters Prof. Dr. Dirk Brockmann zeigte zudem: Menschen, die nach einer Corona-Infektion über langanhaltende Müdigkeit oder Kurzatmigkeit berichteten, hatten sich bereits in den drei Wochen vor der Infektion weniger bewegt. Die Ergebnisse zeigen, dass die laufende Auswertung solcher Messdaten wichtige Erkenntnisse über Krankheitsverläufe liefern kann. SynoSys.PC untersucht fortlaufend Herzfrequenzdaten und weitere Wearable-Daten aus der Corona-Datenspende-App und verknüpft sie mit regelmäßigen Befragungen. So lassen sich körperliche Veränderungen mit dem selbst berichteten Gesundheitszustand in Zusammenhang setzen. An der Corona-Datenspende haben sich mehr als 500.000 Menschen beteiligt. Für rund 130.000 Personen liegen Wearable-Daten über einen längeren Zeitraum vor, von etwa 50.000 Personen zusätzlich regelmäßige Angaben zu ihrem Gesundheitszustand. Eine zentrale Forschungsfrage ist, ob sich aus solchen Daten künftig auch individuelle Krankheitsverläufe ableiten lassen. Dabei können Verfahren des maschinellen Lernens helfen, wiederkehrende Muster in umfangreichen Messreihen zu erkennen. Außerdem soll weiter untersucht werden, welche Veränderungen tatsächlich mit Long COVID zusammenhängen und welche auch bei anderen Erkrankungen oder Belastungssituationen auftreten.

Herzfrequenzdaten aus Wearables sollen dabei helfen, Long COVID besser zu verstehen

LongCARE ist das Koordinationsprojekt für den Förderschwerpunkt „Long COVID“ des Bundesministeriums für Gesundheit. Das Projekt vernetzt und begleitet geförderte Projekte zu Long COVID. Es unterstützt den Austausch zwischen den beteiligten Projekten und übernimmt die Evaluation der Maßnahmen. Die Koordinierungsstelle besteht hauptsächlich aus Vertreterinnen und Vertretern des TMF e.V. Wichtige Partner von LongCARE sind das Netzwerk Universitätsmedizin (NUM) und die Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften (AWMF).&nbsp;

Koordinationsprojekt LongCARE 

SynoSys.PC (Synergy of Wearable Data Systems for Post COVID) ist ein Forschungsprojekt der Technischen Universität Dresden, das Daten aus Wearables nutzt, um Long COVID besser zu verstehen. Es ist Teil der LongCARE-Plattform, die vom Bundesministerium für Gesundheit gefördert wird.

SynoSys.PC

Long-COVID-Beschwerden verändern sich im Laufe eines Jahres nur wenig – das zeigt eine deutsche Studie, die den Verlauf von Symptomen und gesundheitsbezogener Lebensqualität bei Betroffenen über einen längeren Zeitraum verfolgt hat. Die Forschenden der Medizinischen Hochschule Hannover, der Universitätsmedizin Göttingen und der Ostfalia Hochschule werteten dafür Daten aus dem Forschungsprojekt „DEFEAT Corona" aus. Insgesamt füllten 262 erwachsene Long-COVID-Betroffene zu drei Zeitpunkten Online-Fragebögen aus: einmal zu Studienbeginn und zweimal bei Nachbefragungen bis zu 60 Wochen später. Dabei gaben die Teilnehmenden die Stärke von 27 verschiedenen Beschwerden an und beantworteten Fragen zu ihrer gesundheitsbezogenen Lebensqualität. Die häufigsten Beschwerden zu Studienbeginn waren Fatigue (bei etwa 67 Prozent der Teilnehmenden), Palpitationen (bei rund 61 Prozent) und Konzentrationsstörungen (bei 61 Prozent). Eine Fatigue ist eine anhaltende, starke körperliche und geistige Erschöpfung, die sich auch durch ausreichend Schlaf oder Erholung nicht bessert. Palpitationen sind spürbare, als unangenehm empfundene Herzschläge, beispielsweise Herzrasen, Herzstolpern oder ein besonders kräftiges Klopfen des Herzens. Im Studienverlauf ging die Häufigkeit nur bei 3 von 27 untersuchten Beschwerden zurück, während ein Tinnitus im Verlauf sogar häufiger auftrat. Mit dem Begriff „Tinnitus“ sind allgemein Ohrgeräusche, zum Beispiel ein Piepen oder Brummen im Ohr, ohne äußere Ursache gemeint. Bei 15 von 27 Beschwerden nahm die Stärke etwas ab, um 0,6 bis 2 Punkte auf einer Skala von 0 (keine Beschwerden) bis 10 (stärkste vorstellbare Beschwerden). Die gesundheitsbezogene Lebensqualität der Teilnehmenden verschlechterte sich im Zeitverlauf statistisch nachweisbar. Diese Veränderung fiel jedoch geringer aus als der Wert, ab dem Fachleute von einer für Betroffene spürbaren Verschlechterung sprechen. Die Forschenden schließen daraus, dass Long-COVID-Beschwerden auch mehr als ein Jahr nach der Infektion für viele Betroffene in ausgeprägter Form bestehen bleiben und weiterhin belastend sein können. Sie betonen den dringenden Bedarf an umfassenden Therapieangeboten und empfehlen insbesondere niedrigschwellige, wohnortnahe und digitale Reha-Angebote als Ergänzung zu spezialisierten Behandlungsprogrammen. Die Behandlungen in einer Reha sollten an die persönliche Belastbarkeit angepasst sein, um einer möglichen Verschlechterung der Beschwerden bei Vorliegen einer Belastungsintoleranz (Post-Exertionelle Malaise, PEM) vorzubeugen.

Langzeitverlauf der Symptomausprägung bei Long-COVID-Betroffenen und gesundheitsbezogene Lebensqualität

BMC Infectious Diseases ist eine frei zugängliche Fachzeitschrift, in der begutachtete wissenschaftliche Artikel zu Infektionskrankheiten veröffentlicht werden.

BMC Infectious Diseases

DEFEAT Corona ist ein Forschungsprojekt der Medizinischen Hochschule Hannover, der Universitätsmedizin Göttingen und der Ostfalia Hochschule. Es untersucht die langfristigen gesundheitlichen Folgen einer SARS-CoV-2-Infektion, insbesondere im Raum Niedersachsen.

DEFEAT Corona Projekt

Betroffene mit Long COVID können seit dem 11. Juni 2026 vier bestimmte Wirkstoffe im sogenannten „Off-Label-Use“ auf Kassenrezept erhalten. Die Kosten dafür werden von den gesetzlichen Krankenkassen erstattet. Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat dazu die Arzneimittel-Richtlinie ergänzt. Das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) hat die Änderungen nicht beanstandet. Arzneimittel werden von den Zulassungsbehörden für spezifische Anwendungsgebiete zugelassen. Wenden Ärztinnen und Ärzte einen Wirkstoff im Rahmen ihrer Therapiefreiheit außerhalb dieser Zulassung an, spricht man von einem „Off-Label-Use“. Damit die gesetzlichen Krankenkassen die Kosten dafür übernehmen, müssen strenge Kriterien erfüllt sein.&nbsp; Der G-BA traf die genannten Beschlüsse auf Grundlage der Empfehlungen der Expertengruppe „Long COVID Off-Label-Use“, die vom BMG berufen wurde. Folgende vier Wirkstoffe sind nun unter spezifischen Voraussetzungen für gesetzlich Versicherte verordnungsfähig: Agomelatin: Der Wirkstoff wurde ursprünglich zur Behandlung schwerer Depressionen bei Erwachsenen zugelassen. Er kann nun bei Fatigue infolge von Long COVID sowie Myalgischer Enzephalomyelitis beziehungsweise dem Chronischem Fatigue-Syndrom (ME/CFS) verordnet werden. Unter Fatigue versteht man einen andauernden, schweren körperlichen und geistigen Erschöpfungszustand, der sich durch Pausen oder Schlaf kaum oder nur kurzfristig bessern lässt. Vortioxetin: Auch dieser Wirkstoff wurde regulär zur Behandlung schwerer Depressionen zugelassen. Bei Long COVID kann er bei kognitiven Beeinträchtigungen sowie bei depressiven Symptomen verordnet werden. Kognitive Beeinträchtigungen beschreiben Störungen der geistigen Leistungsfähigkeit, zum Beispiel eine verringerte Aufmerksamkeits- und Gedächtnisleistung. Ivabradin: &nbsp;Ivabradin ist bei bestimmten Herzerkrankungen zugelassen. Bei Long COVID dient es der Behandlung des Posturalen orthostatischen Tachykardiesyndroms (PoTS), das mit Kreislaufbeschwerden nach dem Aufrichten und Aufstehen einhergeht. Metformin: Der Wirkstoff ist für die Behandlung von Diabetes Typ 2 zugelassen und kommt insbesondere bei übergewichtigen Patientinnen und Patienten zum Einsatz. Er kann nun außerhalb der Zulassung bei Menschen mit starkem Übergewicht (BMI &gt; 25) zur Vorbeugung von Long COVID eingesetzt werden. Die Voraussetzung ist, dass er innerhalb von 3 Tagen nach Diagnosestellung einer akuten SARS-CoV-2-Infektion verordnet wird und die Beschwerden weniger als 7 Tage andauern. Der G-BA weist darauf hin, dass der Off-Label-Use eine wichtige Behelfsoption für Betroffene ist, ein reguläres arzneimittelrechtliches Zulassungsverfahren aber nicht ersetzen kann. Laut G-BA besteht weiterhin dringender Bedarf an wissenschaftlichen Erkenntnissen und gezielten Therapiemöglichkeiten bei Long COVID sowie ME/CFS. &nbsp;

Vier Wirkstoffe bei Long COVID im Off-Label-Use verordnungsfähig

Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) ist das oberste Beschlussgremium der gemeinsamen Selbstverwaltung der Ärztinnen und Ärzte, Zahnärztinnen und Zahnärzte, Psychotherapeutinnen und Psychotherapeuten, Krankenhäuser und Krankenkassen in Deutschland. Vertreterinnen und Vertreter von Patientenorganisationen haben ein Antrags- und Mitberatungsrecht in allen Gremien des G-BA. Hauptaufgabe des G-BA ist es, in Richtlinien die Inhalte der Versorgung näher zu bestimmen und zu entscheiden, welche Leistungen von der gesetzlichen Krankenversicherung getragen werden. Der G-BA legt zudem Maßnahmen zur Qualitätssicherung der medizinischen Versorgung sowie Anforderungen für strukturierte Behandlungsprogramme (Disease-Management-Programme, kurz DMP) fest und bewertet den Nutzen von Arzneimitteln mit neuen Wirkstoffen.

Gemeinsamer Bundesausschuss (G-BA)

Die Expertengruppe „Long COVID Off-Label-Use“ wurde vom Bundesministerium für Gesundheit berufen und hat ihre Geschäftsstelle beim Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM). Sie bewertet die wissenschaftliche Evidenz zum Einsatz von Wirkstoffen bei Long COVID außerhalb ihrer Zulassung. Auf dieser Grundlage gibt die Gruppe Empfehlungen an den G-BA, welche Wirkstoffe künftig verordnet und erstattet werden können. Ziel ist es, Betroffenen einen erleichterten Zugang zu sicheren und wirksamen Arzneimitteln zu ermöglichen.

Expertengruppe „Long COVID Off-Label-Use“

Digitale Rehabilitationsprogramme von zu Hause aus können Menschen mit Long-COVID-Beschwerden spürbar helfen. Zu diesem Ergebnis kommt eine umfassende Übersichtsarbeit. Die Forschenden werteten 28 internationale Studien mit insgesamt etwa 1.400 Teilnehmenden aus, bei denen solche Programme eingesetzt wurden. Digitale Rehabilitationsprogramme sind therapeutische Behandlungen, die aus der Ferne und nicht vor Ort in einer Praxis oder Klinik stattfinden. Dabei werden zum Beispiel Computer und Smartphones genutzt, mit einer entsprechenden App. Die Studienergebnisse zeigen deutliche Fortschritte der Teilnehmenden bei der körperlichen Belastbarkeit: Die Patientinnen und Patienten konnten nach einem Programm im Schnitt längere Strecken gehen als zuvor. Zudem fiel ihnen das Aufstehen von einem Stuhl wieder leichter. Auch Luftnot und Fatigue verringerten sich. Eine Fatigue ist eine anhaltende, starke körperliche und geistige Erschöpfung, die sich auch durch ausreichend Schlaf oder Erholung nicht bessert. Auf die psychische Gesundheit, insbesondere Ängste und depressive Beschwerden, hatten die digitalen Programme hingegen keinen messbaren Einfluss. Auch die Lungenfunktion verbesserte sich nur in einem einzelnen Messwert. Schwere Nebenwirkungen traten in den Studien nicht auf. Allerdings untersuchten die meisten Arbeiten die Sicherheit der Programme nicht vordergründig.&nbsp; Die Forschenden betonen, dass neben der digitalen Betreuung noch weitere, gezielte Unterstützung zur Behandlung psychischer Beschwerden und Lungenbeschwerden nötig ist. Zudem sind größere Studien notwendig, um die Sicherheit der Programme für Betroffene besser zu untersuchen. &nbsp;

Digitale Rehabilitationsprogramme können Long-COVID-Betroffene unterstützen

BMC Pulmonary Medicine ist eine frei zugängliche Fachzeitschrift, in der wissenschaftliche Artikel zu allen Bereichen der Vorbeugung, Diagnose und Behandlung von Lungenerkrankungen veröffentlicht werden. Alle Beiträge durchlaufen ein Begutachtungsverfahren durch unabhängige Expertinnen und Experten.

BMC Pulmonary Medicine

Am 7. und 8. Mai 2026 fand die vierte Internationale ME/CFS-Konferenz in Berlin statt, veranstaltet vom Charité Fatigue Centrum (CFC) und der ME/CFS Research Foundation. Die Veranstaltung richtete sich an Ärztinnen und Ärzte sowie weiteres medizinisches Fachpersonal, Forschende und Expertinnen und Experten aus den Bereichen Medizin und Biologie. Im Fokus standen aktuelle Erkenntnisse zu den Krankheitsmechanismen der Myalgischen Enzephalomyelitis beziehungsweise des Chronischen Fatigue Syndroms (ME/CFS) sowie neue Entwicklungen in der Diagnostik und der Therapieforschung. Auch die Forschung zu Long COVID wurde umfassend thematisiert.&nbsp;
Infektionen mit Viren sind ein bekannter Auslöser für ME/CFS. Nach einer Infektion mit dem Coronavirus SARS-CoV-2 entwickelt ein kleiner Teil der Betroffenen diese Erkrankung.&nbsp;ME/CFS geht typischerweise mit einer tiefgreifenden Erschöpfung und weiteren Symptomen einher, die den Alltag stark beeinträchtigen und in einigen Fällen zu Pflegebedürftigkeit führen können.
Ein Schwerpunkt der Konferenz lag auf der Erforschung der biologischen Grundlagen von ME/CFS. Vorgestellt wurden aktuelle Arbeiten zu genetischen Faktoren, bildgebenden Verfahren und Biomarkern. Biomarker sind messbare biologische Merkmale, beispielsweise bestimmte Stoffe im Blut oder Veränderungen in Zellen, die Hinweise auf eine Erkrankung geben können. Außerdem wurden Veränderungen des Blutgefäßsystems, des Nervensystems, des Abwehrsystems und des Energiestoffwechsels im Körper diskutiert, die mit der Erkrankung in Zusammenhang stehen.&nbsp;
Am zweiten Veranstaltungstag wurden aktuelle Daten aus klinischen Studien sowie neue Ansätze zur Behandlung von ME/CFS und Long COVID vorgestellt. Klinische Studien sind wissenschaftliche Untersuchungen mit Patientinnen und Patienten, in denen neue Behandlungen auf ihre Wirksamkeit und Sicherheit geprüft werden. Ein Schwerpunkt lag auf Behandlungsansätzen, die auf Fehlregulationen des Abwehrsystems abzielen. Außerdem fand ein deutschsprachiges Symposium statt, das relevante Studienergebnisse für die breite Öffentlichkeit zusammenfasste.
Die Veranstaltung trug erneut dazu bei, den internationalen wissenschaftlichen Austausch zu stärken und die Entwicklung von Diagnostik- und Therapieansätzen für ME/CFS und Long COVID voranzubringen. Die <a href="https://events.mecfs-research.org/de/events/conference_2026/videos" target="_blank" rel="noopener noreferrer">Videos der Vorträge</a> sind auf der Webseite der ME/CFS Research Foundation frei verfügbar.

Vierte internationale ME/CFS-Konferenz in Berlin

Das Charité Fatigue Centrum ist eine spezialisierte Einrichtung der Charité – Universitätsmedizin Berlin, die sich mit der Diagnostik, Versorgung und Forschung zu Fatigue-Syndromen wie ME/CFS beschäftigt. Durch die Kombination von klinischer Erfahrung und aktueller Forschung sollen neue Therapieansätze entwickelt und die Versorgung der Betroffenen verbessert werden.&nbsp;

Charité Fatigue Centrum

Die ME/CFS Research Foundation ist eine gemeinnützige Stiftung, die die biomedizinische Forschung zu ME/CFS und verwandten Erkrankungen fördert. Ziel ist es, durch wissenschaftliche Erkenntnisse die Ursachen der Krankheit besser zu verstehen und wirksame Therapien zu ermöglichen.&nbsp;

ME/CFS Research Foundation

Ein internationales Team aus Medizin und Wissenschaft hat den aktuellen Stand der weltweiten Forschung zu den biologischen Ursachen und Krankheitsmechanismen von Long COVID zusammengefasst. Dafür ordneten die Autorinnen und Autoren die bisherigen Erkenntnisse zum Krankheitsbild ein, um die biologischen Vorgänge im Körper besser zu erklären.&nbsp;
Obwohl die Wissenschaft bereits wichtige Erkenntnisse gesammelt hat, sind die genauen Abläufe im Körper bei Long COVID laut den Autorinnen und Autoren noch nicht vollständig verstanden. Die Auswertung zeigte jedoch, dass bei Personen mit Long COVID mehrere körperliche Vorgänge auftreten können, oft auch gleichzeitig. Dazu gehören dauerhafte Entzündungsreaktionen und ein Abwehrsystem, das sich gegen den eigenen Körper richtet. Auch verbleibende Bestandteile des Coronavirus SARS-CoV-2 sowie winzige Blutgerinnsel können eine Rolle spielen. Diese Gerinnsel stören den Blutfluss, wodurch die Organe mitunter nicht mehr ausreichend mit Sauerstoff versorgt werden. Zudem gibt es Hinweise auf geschädigte Zellkraftwerke (sogenannte Mitochondrien) und auf eine Fehlfunktion des Nervensystems. Diese Vorgänge und Veränderungen wurden bei an Long COVID erkrankten Personen in unterschiedlicher Ausprägung beobachtet, was den Autorinnen und Autoren zufolge zu den verschiedenen Erscheinungsbildern des Krankheitsbildes führt. Je nach Person können bei Long COVID daher unterschiedliche Beschwerden im Vordergrund stehen, zum Beispiel eine extreme Erschöpfung nach körperlicher Aktivität, Probleme mit dem Gedächtnis oder mit dem Herz-Kreislauf-System.
Die Autorinnen und Autoren betonen, dass Long COVID weltweit eine große gesundheitliche und wirtschaftliche Herausforderung bleibe. Sie heben hervor, dass die Forschung für eine sichere Diagnose eindeutige biologische Merkmale im Blut oder Gewebe ermitteln müsse. Diese Erkenntnisse seien außerdem wichtig, um künftig passgenaue Behandlungen für Personen mit unterschiedlichen Ausprägungen von Long COVID entwickeln zu können. Bis dahin sollten betroffene Menschen eine hochwertige Behandlung erhalten, die hilft, die Beschwerden zu lindern und die Lebensqualität zu verbessern. Die Therapie sollte dem aktuellen wissenschaftlichen Stand (Evidenz) entsprechen. Eine enge Zusammenarbeit zwischen den verschiedenen medizinischen Fachbereichen sowie auf internationaler Ebene sei für die Versorgung der Betroffenen von zentraler Bedeutung. &nbsp;

Übersichtsarbeit beschreibt aktuellen Forschungsstand zu Krankheitsmechanismen von Long COVID

Communications Medicine ist eine frei zugängliche Fachzeitschrift der Nature-Verlagsgruppe. In der Zeitschrift werden begutachtete Beiträge zu Themen der öffentlichen Gesundheit und der klinischen Forschung veröffentlicht. Ein weiterer Schwerpunkt ist die translationale Medizin: Dabei geht es darum, neue Erkenntnisse aus der Forschung gezielt in die konkrete Behandlung von Patientinnen und Patienten zu übertragen

Communications Medicine

Eine US-amerikanische Studie hat untersucht, wie häufig Long COVID ist und wie viele Betroffene sich im Verlauf erholen. Dazu wurden Befragungsdaten von Erwachsenen in den USA ausgewertet. Die Daten stammen aus der jährlich durchgeführten&nbsp;National Health Interview Survey (NHIS) der Jahre 2022 bis 2024 und bilden die Bevölkerung gut ab. Die Teilnehmenden machten Angaben dazu, ob sie jemals an Long COVID erkrankt waren und ob die Beschwerden weiterhin bestehen. Insgesamt wurden mehr als 40.000 Erwachsene einbezogen.
Die Ergebnisse zeigen, dass der Anteil der Erwachsenen mit einer durchgemachten Infektion mit dem Coronavirus SARS-CoV-2 im Untersuchungszeitraum deutlich anstieg – von rund 40 Prozent im Jahr 2022 auf etwa 60 Prozent im Jahr 2024. Unter den Personen mit einer durchgemachten Infektion berichteten 2022 knapp 20 Prozent von Long COVID, während dieser Anteil bis 2024 auf etwa 14 Prozent zurückging. Gleichzeitig stieg der Anteil derjenigen, die sich von Long COVID erholt hatten, von rund 51 Prozent auf knapp 60 Prozent.
Unter den Studienteilnehmenden waren bestimmte Gruppen häufiger von Long COVID betroffen, darunter Frauen, Personen im Alter von 35 bis 64 Jahren sowie Menschen mit niedrigerem Einkommen. Eine Erholung von Long COVID war bei Erwachsenen über 35 Jahren seltener als bei jüngeren Erwachsenen.
Die Studienergebnisse zeigen, dass sich ein Teil der Betroffenen im Zeitverlauf von der Erkrankung erholt und dass im Untersuchungszeitraum die Häufigkeit von Long COVID nach einer Infektion abnimmt. Gleichzeitig bleibt insgesamt die Zahl der Betroffenen hoch und ein erheblicher Anteil leidet weiterhin unter Beschwerden. Da die Behandlungsmöglichkeiten für Long COVID derzeit begrenzt sind, bekräftigen die Ergebnisse die Bedeutung weiterer Forschung zu Krankheitsmechanismen und möglichen Therapieansätzen. &nbsp;

Long COVID im Zeitverlauf: Häufigkeit und Heilungsrate

JAMA Network Open ist eine frei zugängliche medizinische Online-Fachzeitschrift, die begutachtete Studien aus allen Bereichen der Gesundheitsforschung veröffentlicht.

JAMA Network Open

Die National Health Interview Survey (NHIS) ist eine jährlich durchgeführte Befragung einer großen Stichprobe an Teilnehmenden aus der US-Bevölkerung, bei der Daten zu Gesundheitszustand, Krankheiten und Gesundheitsversorgung erhoben werden. Die Studiendaten sollen dazu beitragen, ein umfassendes Bild der öffentlichen Gesundheit in den USA zu erhalten.

National Health Interview Survey 

Am 13. März 2026 besuchte Bundesgesundheitsministerin Nina Warken die Spezialambulanz für postakute Infektions- und Vakzinierungssyndrome (PAIVS) bei Kindern und Jugendlichen am Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden (UKD). Dort informierte sie sich unter anderem über das Projekt PEDNET Long COVID, einem Zusammenschluss von 65 Kliniken und Forschungsinstituten, das im Rahmen des<a href="https://www.bundesgesundheitsministerium.de/ministerium/ressortforschung/handlungsfelder/forschungsschwerpunkte/long-/post-covid" target="_blank" rel="noopener noreferrer"> Förderschwerpunkts „Modellmaßnahmen zur Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Long COVID und Erkrankungen, die eine ähnliche Ursache oder Krankheitsausprägung aufweisen“</a> &nbsp;mit 41 Millionen Euro vom Bundesministerium für Gesundheit (BMG) gefördert wird. Das Projekt erforscht und stellt regional passfähige multidisziplinäre und sektorenübergreifende Versorgungsangebote bereit, um eine medizinische Versorgung individuell angepasst an die Bedürfnisse der erkrankten Kinder und Jugendlichen zu ermöglichen. Ministerin Warken sprach mit der Klinik- und Projektleitung, Ärztinnen und Ärzten und Pflegekräften unter anderem über die tägliche Arbeit der Beschäftigten und die Therapieansätze für die erkrankten Kinder und Jugendlichen. Auch &nbsp;betroffene Kinder und Jugendliche und ihre Familien berichteten von ihrem Alltag und dem Umgang mit der Erkrankung. &nbsp; &nbsp; Der Besuch fand im Rahmen der mit dem Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt (BMFTR) ins Leben gerufenen „Allianz postinfektiöse Erkrankungen: Long COVID und ME/CFS“ statt. Diese soll Forscherinnen und Forscher enger vernetzen sowie den gesamtgesellschaftlichen Bereich adressieren. &nbsp;

Bundesministerin Warken besucht Dresdner Spezialambulanz für Kinder und Jugendliche

Das Bundesministerium für Gesundheit ist eine oberste Bundesbehörde der Bundesrepublik Deutschland. Es hat seinen Hauptsitz bzw. ersten Dienstsitz in der Bundesstadt Bonn und seinen zweiten Dienstsitz in Berlin. Zuständige Bundesministerin im Kabinett Merz ist seit dem 6. Mai 2025 Nina Warken von der CDU.

Bundesministerium für Gesundheit

Das Robert Koch-Institut (RKI) hat eine Übersichtsarbeit zu Long COVID bei Erwachsenen veröffentlicht. Dafür werteten die Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler die internationale Forschungsliteratur zu Long COVID aus dem Zeitraum zwischen Januar 2020 und Juni 2025 aus. Laut der Arbeit haben etwa 10 bis 15 Prozent der Erwachsenen 12 Wochen nach einer Infektion mit dem Coronavirus SARS-CoV-2 Long-COVID-Beschwerden. Dazu gehören unter anderem anhaltende Müdigkeit, Konzentrationsstörungen und Atemprobleme. Neben Long-COVID-Symptomen zählen auch Organschäden, Verschlechterungen bestehender Erkrankungen oder bestimmte neu auftretende Krankheiten zu möglichen gesundheitlichen Langzeitfolgen einer COVID-19-Erkrankung.&nbsp; Außerdem zeigte sich, dass Frauen, Menschen mit Vorerkrankungen und ungeimpfte Personen ein erhöhtes Risiko für Long-COVID-Symptome haben. Etwa jede vierte bis fünfte betroffene Person berichtet, dass die Beschwerden den Alltag stark einschränken. Die Auswertung der Forschungsliteratur zeigte auch, dass sich bei den meisten Betroffenen die Long-COVID-Symptome innerhalb eines Jahres zurückbilden. Bei rund 15 Prozent der Betroffenen bestehen die Beschwerden jedoch auch nach einem Jahr noch. Die Beschwerden können die Lebensqualität der Betroffenen deutlich mindern und die Teilhabe am Alltag stark erschweren.&nbsp; Die Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler betonen, dass Long COVID nicht nur die Betroffenen und ihre Angehörigen belastet, sondern auch weiterhin eine große Herausforderung für die öffentliche Gesundheit und das Gesundheitssystem darstellt. Es sei notwendig, die Forschung zu Ursachen und Behandlungsmöglichkeiten von Long COVID und anderen postakuten Infektionssyndromen fortzusetzen und die gewonnenen Erkenntnisse in die medizinische Versorgung Betroffener zu integrieren. &nbsp;

Robert Koch-Institut (RKI) veröffentlicht aktuelle Bestandsaufnahme zu Long COVID bei Erwachsenen

Das Robert Koch-Institut (RKI) ist ein Bundesinstitut im Geschäftsbereich des Bundesministeriums für Gesundheit. Das RKI ist die zentrale Einrichtung der Bundesregierung auf dem Gebiet der Krankheitsüberwachung und -prävention und damit auch die zentrale Einrichtung des Bundes auf dem Gebiet der anwendungs- und maßnahmenorientierten biomedizinischen Forschung. Die Kernaufgaben des RKI sind die Erkennung, Verhütung und Bekämpfung von Krankheiten, insbesondere der Infektionskrankheiten. Es erarbeitet wissenschaftliche Erkenntnisse als Basis für gesundheitspolitische Entscheidungen, berät hierzu die zuständigen Bundesministerien, insbesondere das Bundesministerium für Gesundheit (BMG), und informiert die Fachöffentlichkeit sowie zunehmend auch die breitere Öffentlichkeit.

Robert Koch-Institut (RKI)

Im Januar kamen rund 160 Fachleute aus Forschung und Versorgung sowie Betroffene zum 1. LongCARE-Symposium zusammen. Die Veranstaltung wurde von Bundesgesundheitsministerin Nina Warken eröffnet. Ziel war es, neue wissenschaftliche Erkenntnisse zu Long COVID und Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom (ME/CFS) vorzustellen und sich über aktuelle Herausforderungen und Fortschritte in der Versorgung der Betroffenen auszutauschen.&nbsp;&nbsp;
Das LongCARE-Projekt veranstaltete das Symposium und koordiniert 30 verschiedene Forschungsprojekte zu Long COVID, die vom Bundesministerium für Gesundheit (BMG) gefördert werden. Diese Projekte präsentierten auf dem Symposium erste Ergebnisse. Diskutiert wurden unter anderem wissenschaftliche Definitionen zur besseren Erkennung von Long COVID, neue diagnostische Ansätze, der aktuelle Stand in der Therapie sowie bestehende Versorgungslücken. Am Austausch beteiligten sich auch Forschende aus Projekten, die vom Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt sowie über den Innovationsfonds des Gemeinsamen Bundesausschusses gefördert werden.&nbsp;
Das Symposium fand statt im Rahmen der NUM Convention des Netzwerks Universitätsmedizin (NUM) und der <a href="https://www.bmg-longcovid.de/zeitstrahl/bundesministerinnen-warken-und-baer-starten-die-allianz-postinfektioese-erkrankungen-long-covid-me/cfs" target="_blank" rel="noopener noreferrer">Allianz postinfektiöse Erkrankungen: Long COVID und ME/CFS</a>. Die gemeinsam von Bundesgesundheitsministerin Warken und Bundesforschungsministerin Bär im November 2025 gestartete Allianz hat das Ziel, durch gemeinsame Veranstaltungen die wissenschaftliche Vernetzung zu Long COVID und ME/CFS weiter voranzubringen und sich den gesamtgesellschaftlichen Herausforderungen durch diese Krankheitsbilder zu widmen.&nbsp;&nbsp;

Erstes LongCARE-Symposium zu Long COVID und ME/CFS

Das Netzwerk Universitätsmedizin (NUM) ist ein Zusammenschluss der deutschen Universitätskliniken. Es wurde während der COVID-19-Pandemie gegründet, um Forschung und Datenaustausch bundesweit besser zu koordinieren.&nbsp;
Ziel des Netzwerks ist es, medizinische Forschung standortübergreifend zu vernetzen, gemeinsame Studien schneller umzusetzen und Erkenntnisse zügig in die Patientenversorgung zu überführen. Dafür arbeiten Universitätskliniken, Forschungseinrichtungen und weitere Partner eng zusammen.&nbsp;

Netzwerk Universitätsmedizin (NUM)

Ronja Büchner und Prof. Georg Schomerus zeigen in ihrem Gastbeitrag auf, dass Menschen mit Long COVID und Post-Vac-Syndrom häufig Stigmatisierung und Psychologisierung erleben.

Hast du schon mal daran gedacht, dass es ja auch ein Burnout sein könnte?“ – Psychologisierung und Stigmatisierung von Menschen mit Long COVID und Post-Vac-Syndrom

Frau M. Sc. Ronja Büchner ist Psychologin und wissenschaftliche Mitarbeiterin in der Arbeitsgruppe „Psychiatrie und Gesellschaft“ von Prof. Georg Schomerus an der Universität Leipzig. Sie verantwortet innerhalb der AG gemeinsam mit Prof. Schomerus die Themenbereiche Long COVID, ME/CFS und PAIS und beschäftigt sich in ihrer Promotion mit der Stigmatisierung von Menschen mit postviralen Erkrankungen. Zudem befindet sie sich in der Ausbildung zur Psychologischen Psychotherapeutin.
Herr Prof. Dr. Georg Schomerus ist Direktor der Klinik und Poliklinik für Psychiatrie und Psychotherapie am Universitätsklinikum Leipzig. Wissenschaftlich beschäftigt er sich seit über 20 Jahren mit dem Stigma psychischer Erkrankungen und seit Beginn der Corona-Pandemie auch mit dem Stigma um Long COVID und ME/CFS. Er ist Autor von mehr als 250 wissenschaftlichen Publikationen und zählt international zu den führenden Forschenden im Bereich der Stigmatisierung.&nbsp;

Gastbeitrag Ronja Büchner & Georg Schomerus

Im Dezember 2025 gab das Netzwerk Universitätsmedizin (NUM) bekannt, dass eine neue Arbeitsgruppe zu postinfektiösen Erkrankungen gegründet wurde. Diese Arbeitsgruppe ist Teil des Fachnetzwerks Infektionen, das sich innerhalb des NUM Studiennetzwerks speziell mit der Erforschung von Infektionskrankheiten befasst.&nbsp;
Die neue Arbeitsgruppe möchte gezielt Erkrankungen untersuchen, die im Anschluss an eine Infektionserkrankung auftreten. Dazu gehören Erkrankungen wie Long COVID und Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS).
Geplant ist, Patientinnen und Patienten nicht mehr nur während der akuten Infektion, sondern auch danach über einen längeren Zeitraum zu begleiten. Dadurch können mögliche Langzeitfolgen erkannt und Zusammenhänge zwischen der ursprünglichen Infektion und späteren Beschwerden untersucht werden.&nbsp;
Die Forschung stützt sich auf verschiedene Informationsquellen: medizinische Daten, Berichte der Patientinnen und Patienten zu Behandlungsergebnissen sowie biologische Proben. So soll unter anderem geklärt werden, wie häufig postinfektiöse Erkrankungen auftreten, wer ein erhöhtes Risiko hat und welche möglichen Biomarker eine Rolle spielen. Auf dieser Basis sollen neue Behandlungsansätze und vorbeugende Maßnahmen geprüft werden.&nbsp;
Die Arbeitsgruppe ist offen für weitere Interessierte aus unterschiedlichen Fachrichtungen und soll fachübergreifend an verschiedenen Standorten wachsen.
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Das Fachnetzwerk Infektionen des NUM Studiennetzwerks gründet neue Arbeitsgruppe zu postinfektiösen Erkrankungen

Das NUM Studiennetzwerk stellt als Teil des Netzwerks Universitätsmedizin (NUM) die notwendige Infrastruktur für die Forschung bereit. Damit unterstützt es die Durchführung von klinischen und klinisch-epidemiologischen Studien. Im NUM führen alle 37 deutschen Standorte der Universitätsmedizin gemeinsam große klinische Forschungsprojekte durch, an denen verschiedene Fachgebiete beteiligt sind. Das Ziel des NUM Studiennetzwerks ist es, Prozesse zu optimieren, Forschende zusammenzubringen und Studien schneller durchzuführen. Innerhalb des NUM Studiennetzwerks beschäftigt sich das Fachnetzwerk Infektionen damit, zu verstehen, wie Infektionskrankheiten entstehen und wie man sie behandeln kann.&nbsp;

NUM Studiennetzwerk (NUM SN) des Netzwerks Universitätsmedizin

Am 19. November 2025 starteten die Bundesministerinnen Nina Warken und Dorothee Bär die neue „Allianz postinfektiöse Erkrankungen: Long COVID, ME/CFS“ bei einer gemeinsamen Auftaktveranstaltung in Berlin. Damit legten sie den Grundstein für eine engere Zusammenarbeit zwischen dem Bundesministerium für Gesundheit (BMG) und dem Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt (BMFTR) zu diesen Krankheitsbildern, auch innerhalb &nbsp;der neu ausgerufenen Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen. Im Fokus der Veranstaltung standen die Forschung zu Long COVID und ME/CFS, die Versorgung von Betroffenen sowie die erfolgreiche Beschulung erkrankter Kinder und Jugendlicher und die Folgen im Arbeitsleben. Expertinnen und Experten aus diesen Bereichen waren eingeladen, um eine bessere Vernetzung zu diesen gesamtgesellschaftlich relevanten Themen zu ermöglichen. Im Rahmen der Allianz sollen weitere Veranstaltungen folgen. So bietet die <a href="https://www.tmf-ev.de/veranstaltungen/longcare-symposium-2026" target="_blank" rel="noopener noreferrer">NUM Convention</a> am 22. Januar 2026 bereits die nächste Möglichkeit zur Vernetzung.&nbsp;
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Bundesministerinnen Warken und Bär starten die „Allianz postinfektiöse Erkrankungen: Long COVID und ME/CFS“

Bundesforschungsministerin Dorothee Bär kündigte im November 2025 die Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen an. Mithilfe dieser Initiative sollen postinfektiöse Erkrankungen wie beispielsweise Long COVID und Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) umfassend erforscht werden.&nbsp;&nbsp;
Das Ziel der Bundesregierung und weiterer Partner aus der Gesundheitsforschung ist es, die Forschung gezielt zu stärken und so Stück für Stück die Versorgung betroffener Patientinnen und Patienten langfristig zu verbessern. Die Initiative läuft von 2026 bis 2036. Insgesamt sind Mittel in Höhe von 500 Millionen Euro vorgesehen. Dadurch sollen die Erforschung von Ursachen und Krankheitsmechanismen beschleunigt und neue Therapieoptionen entwickelt werden.&nbsp;&nbsp;
Durch eine enge Zusammenarbeit von Bund, Forschung, Gesundheitswesen, Wirtschaft und Patientenorganisationen sollen neue wissenschaftliche Erkenntnisse schneller in die medizinische Praxis gelangen.&nbsp;&nbsp;

Bundesforschungsministerin kündigt Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen an

Das Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt (BMFTR) ist eine oberste Bundesbehörde der Bundesrepublik Deutschland. Es hat seinen Hauptsitz bzw. ersten Dienstsitz in der Bundesstadt Bonn und seinen zweiten Dienstsitz in Berlin. Zuständige Bundesforschungsministerin im Kabinett Merz ist seit dem 6. Mai 2025 Dorothee Bär von der CSU. Das BMFTR fördert durch finanzielle Mittel die Forschung in allen Bereichen der Wissenschaft und greift neue Forschungsthemen auf.&nbsp;

Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt (BMFTR) 

Die Kassenärztliche Bundesvereinigung (KBV) hat im Herbst 2025 ein neues Qualitätszirkel-Modul zur Fortbildung von Ärztinnen und Ärzten veröffentlicht. Es beschäftigt sich mit der Versorgung von Menschen mit Long COVID und Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem FatigueSyndrom (ME/CFS).&nbsp;&nbsp;
Qualitätszirkel bieten Ärztinnen und Ärzten sowie Psychotherapeutinnen und Psychotherapeuten die Möglichkeit, sich zu wichtigen und praxisnahen Themen auszutauschen. Die KBV unterstützt diese Form der Fortbildung, indem sie Qualitätszirkel-Module mit entsprechenden Handlungsempfehlungen und praktischen Materialien wie Fallbeispielen oder Checklisten bereitstellt.&nbsp;&nbsp;
Das neue Modul zu Long COVID und ME/CFS stützt sich auf die bestehenden wissenschaftlichen Erkenntnisse sowie die Empfehlungen der Long-COVID-Richtlinie, die der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) im Dezember 2023 veröffentlicht hat. Es vermittelt Teilnehmenden Grundlagen zu Definition, Diagnostik und Behandlung der Erkrankungen. Ein Schwerpunkt liegt dabei auf den speziellen Bedarfen von Menschen mit einer Belastungsintoleranz (Post-Exertioneller Malaise, PEM) und der fachübergreifenden Zusammenarbeit, um eine angemessene Versorgung zu gewährleisten.&nbsp;
Mit dem Angebot möchte die KBV ärztliches und psychotherapeutisches Fachpersonal für die Erkrankungen Long COVID und ME/CFS sensibilisieren und die Versorgung Betroffener auf Basis aktueller wissenschaftlicher Erkenntnisse unterstützen.&nbsp;

Neues Qualitätszirkel-Modul der KBV zur Versorgung von Menschen mit Long COVID und ME/CFS

Die Kassenärztliche Bundesvereinigung (KBV) vertritt die Interessen von niedergelassenen Ärztinnen und Ärzten sowie Psychotherapeutinnen und Psychotherapeuten in Deutschland. Zu ihren Aufgaben gehört es, dass die ambulante medizinische Versorgung von Patientinnen und Patienten möglichst reibungslos funktioniert. Die KBV unterstützt außerdem Praxen mit Informationen und Fortbildungsangeboten.&nbsp;

Kassenärztliche Bundesvereinigung (KBV)

Am 16. Oktober 2025 fand in Berlin der zweite Workshop des Koordinationsprojektes LongCARE statt. Das Projekt koordiniert 30 verschiedene Forschungsprojekte zu Long COVID, die vom Bundesministerium für Gesundheit (BMG) gefördert werden. An der Veranstaltung nahmen 60 Personen teil, darunter Vertreterinnen und Vertreter des BMG, der geförderten Projekte, des Projektträgers sowie der Koordinationsstelle von LongCARE.&nbsp;&nbsp;
Der Workshop war ein wichtiger Anlass, um die Vernetzung der beteiligten Projekte voranzutreiben und gemeinsam neue Initiativen zu bilden. Die Teilnehmenden berichteten einander von den Zwischenständen der eigenen Arbeitsgruppen und diskutierten in der anschließenden Gruppenarbeit zu verschiedenen Themen, etwa zu Herausforderungen in der Versorgung oder der Nutzung von digitalen Instrumenten (z.B. Wearables). Am Ende stellten sie sich gegenseitig die Ergebnisse in Form kurzer Vorträge vor und besprachen das weitere Vorgehen.&nbsp;
Der Termin wurde von den Beteiligten als großer Erfolg bewertet. So konnten unter anderem bereits wichtige Vorarbeiten für das geplante LongCARE-Symposium im Rahmen der NUM Convention am 22. Januar 2026 stattfinden. Auch die Teilnahme einiger Projekte an der Digital Health-Messe DMEA wurde vorbereitet, die vom 21. bis 23. April 2026 in Berlin stattfinden soll.&nbsp;

Zweiter Workshop des Koordinationsprojektes „LongCARE“ in Berlin

Die TMF e. V. (Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung) ist ein Zusammenschluss verschiedener deutscher Forschungsprojekte und -einrichtungen aus den Bereichen Medizin und Informatik sowie verwandter Gebiete. Sie unterstützt Forschende dabei, Daten sicher zu nutzen, rechtliche Fragen zu klären und gemeinsame technische Lösungen zu entwickeln. Das Ziel besteht darin, die Zusammenarbeit in der medizinischen Forschung zu erleichtern.&nbsp;&nbsp;

TMF – Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e.V.

Im Rahmen einer britischen Langzeitstudie haben Forschende untersucht, ob Menschen mit Diabetes ein höheres Risiko haben, nach einer Infektion mit dem Coronavirus SARS-CoV-2 an Long COVID zu erkranken. Dafür werteten sie Daten von über 11.600 Personen ab 16 Jahren aus.&nbsp; In den Jahren 2018 und 2019 wurde erfasst, ob die Teilnehmenden bereits vor der Pandemie Diabetes hatten, basierend auf ihren Angaben zu einer ärztlichen Diagnose. Am Ende des Beobachtungszeitraums von 2022 bis 2023 wurde erfasst, wer Long COVID entwickelt hatte. Long COVID wurde dabei definiert als selbst berichtete Beschwerden, die länger als 12 Wochen nach einer COVID-19-Erkrankung andauerten und nicht durch eine andere Ursache erklärt werden konnten.&nbsp; Die Ergebnisse zeigten: Menschen mit Diabetes hatten ein höheres Risiko, längerfristige Beschwerden nach einer COVID-19-Erkrankung zu entwickeln. Das galt auch, wenn andere Faktoren wie Alter, Geschlecht oder Begleiterkrankungen berücksichtigt wurden: Die Wahrscheinlichkeit für Long COVID lag dann bei Menschen mit Diabetes bei etwa 14 Prozent, bei Menschen ohne Diabetes bei rund 9 Prozent. Laut Forscherinnen und Forschern zeigen die Ergebnisse, dass Ärztinnen und Ärzte bei Menschen mit Diabetes besonders auf Long-COVID-Beschwerden nach einer COVID-19-Erkrankung achten sollten. Außerdem betonen die Forschenden, dass eine gute Behandlung des Diabetes und Einstellung des Blutzuckers nicht nur für den akuten Verlauf von COVID-19, sondern auch zur Vorbeugung langfristiger Folgen wichtig sein kann.&nbsp; &nbsp;

Menschen mit Diabetes häufiger von Long COVID betroffen

Das Journal of Diabetes &amp; Metabolic Disorders ist eine wissenschaftliche Fachzeitschrift, in der neue Erkenntnisse zu Diabetes und anderen Hormon- und Stoffwechselerkrankungen veröffentlicht werden. Alle Artikel werden vor der Veröffentlichung von unabhängigen Expertinnen und Experten geprüft.&nbsp;

Journal of Diabetic & Metabolic Disorders

The UK Household Longitudinal Study ist die größte langfristige Haushaltsbefragung Großbritanniens. Im Rahmen der Studie werden die Angehörigen von etwa 40.000 britischen Haushalten regelmäßig befragt. Die Studie liefert verschiedene Daten zu Themen wie Gesundheit, Arbeit, Bildung, Einkommen, Familie und sozialem Leben. Sie wird vom Institute for Social and Economic Research an der University of Essex durchgeführt und läuft seit 2009.&nbsp;

The UK Household Longitudinal Study

Die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS hat gemeinsam mit der Abteilung für Primary Care Medicine am Zentrum für Public Health der MedUni Wien im August 2025 eine „Pflegeanleitung für schwer- und schwerstkranke ME/CFS-Patient:innen“ veröffentlicht. Der Leitfaden richtet sich sowohl an pflegende Angehörige als auch an professionelle Pflegekräfte. Er basiert auf Erfahrungen von Betroffenen und Angehörigen und soll als „Living Document“ fortlaufend ergänzt werden.
Zu Beginn werden die wichtigsten Grundlagen der Erkrankung einfach und verständlich erklärt – zum Beispiel, was „Post-Exertionelle Malaise (PEM)“ bedeutet und warum Pacing im Alltag der Betroffenen so wichtig ist. Anschließend finden sich ausführliche Informationen dazu, welche besonderen Herausforderungen in verschiedenen Bereichen der Pflege auftreten können und mit welchen pflegerischen Maßnahmen diesen begegnet werden kann. Zusätzlich enthält der Leitfaden Hinweise zur Organisation des Pflegeteams und einen eigenen Abschnitt für professionelle Pflegekräfte und medizinisches Personal, in dem die zentralen Anforderungen bei der Betreuung von ME/CFS-Betroffenen zusammengefasst sind. Die Pflegeanleitung soll alle Beteiligten darin unterstützen, die speziellen Bedürfnisse von Patientinnen und Patienten mit ME/CFS besser zu erkennen und in der Pflege angemessen zu berücksichtigen. &nbsp;

Pflegeanleitung für schwerkranke ME/CFS-Patientinnen und -Patienten veröffentlicht

Die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS ist ein gemeinnütziger Verein, der 2017 gegründet wurde und sich für Menschen mit ME/CFS in Österreich einsetzt. Der Verein informiert und unterstützt Betroffene, betreibt Öffentlichkeitsarbeit und engagiert sich außerdem in den Bereichen Fortbildung und Forschungsunterstützung.&nbsp;

Österreichische Gesellschaft für ME/CFS

Die Abteilung für Primary Care Medicine am Zentrum für Public Health der Medizinischen Universität Wien lehrt und forscht zu Themen der Grundversorgung von Patientinnen und Patienten. Schwerpunkte sind unter anderem die Forschung zu gesundheitsfördernden Maßnahmen, zu Diversität und sozialer Ungleichheit in der medizinischen Versorgung sowie die Erforschung von postakuten Infektionssyndromen wie Long COVID und ME/CFS.&nbsp;

Abteilung für Primary Care Medicine, Zentrum für Public Health, MedUni Wien

Für Long COVID wird in wissenschaftlichen Studien nach wie vor keine einheitliche Definition verwendet. Eine Studie in der Fachzeitschrift JAMA Network Open zeigt: Wie oft Long COVID festgestellt wird, hängt von der Definition der Erkrankung ab.
Die Forschenden verwendeten in ihrer Arbeit die Daten von mehr als 4.500 Erwachsenen aus dem sogenannten INSPIRE-Register. In dieses Register wurden Erwachsene aufgenommen, die zwischen Dezember 2020 und August 2022 eine akute Erkrankung mit Symptomen hatten, die auf COVID-19 hindeuteten. Alle Personen wurden auf das Coronavirus SARS-CoV-2 getestet und anschließend über mehrere Monate nachbeobachtet. In der Studie wurden 5 verschiedene Definitionen von Long Covid auf dieselben Personen mit positivem SARS-CoV-2-Test aus dem INSPIRE-Register angewendet. Die Definitionen unterscheiden sich bezüglich der Anzahl, Art und Dauer der Beschwerden, die für eine Long-COVID-Diagnose nötig sind. Daher wurde Long COVID unterschiedlich oft diagnostiziert: Je nach Definition lag der Anteil an Personen mit Long-COVID-Diagnose nach drei Monaten zwischen 31 und 42 Prozent. Nach sechs Monaten lag dieser Anteil je nach verwendeter Definition zwischen 15 und 22 Prozent.
Die Studie macht deutlich, dass uneinheitliche Definitionen direkte Auswirkungen auf die erhobene Häufigkeit von Long COVID haben. Dies erschwert nicht nur die Vergleichbarkeit von Studien, sondern auch die gezielte Erkennung und Versorgung der Betroffenen. Die Autorinnen und Autoren fordern in ihrer Studie daher standardisierte, klar definierte Kriterien für Long COVID. &nbsp;

Definition von Long COVID weiterhin uneinheitlich

Das Deutsche Ärzteblatt wurde im Jahr 1872 gegründet. Es ist ein offizielles Organ der Ärzteschaft. Herausgegeben wird es von der Bundesärztekammer und der Kassenärztlichen Bundesvereinigung. Es erscheint im Deutschen Ärzteverlag GmbH in Köln und ist dessen auflagenstärkste Publikation.

Deutsches Ärzteblatt

Um die Bedürfnisse und Lebensrealitäten von Kindern und Jugendlichen, die an Long COVID leiden, besser zu verstehen und um den Betroffenen die Möglichkeit zu geben, ihre Erwartungen an die Gesellschaft zu formulieren, hat das Bundesministerium für Gesundheit den Partizipationsprozess „Long COVID bei Kindern und Jugendlichen“ ins Leben gerufen. Ziel des Formats, das von Oktober 2024 bis März 2025 durchgeführt wurde, war es, mehr Klarheit über die Versorgungs- und Unterstützungsbedarfe in der Praxis zu schaffen und mögliche Verbesserungsmaßnahmen zu identifizieren. In einem nun veröffentlichten Abschlussbericht werden der Ablauf und die Ergebnisse des Prozesses dargestellt.&nbsp;
Bundesgesundheitsministerin Nina Warken: „Mich haben die Rückmeldungen aller Beteiligten in Form der ausformulierten Handlungsansätze beeindruckt. Gleichzeitig haben diese mir vor Augen geführt, in welchen Bereichen noch Handlungsbedarf besteht, um den Bedürfnissen von Kindern und Jugendlichen, die an Long COVID leiden, in unserer Gesellschaft noch mehr zu entsprechen. Dem werden wir nachkommen!“ Die Ministerin dankte allen Beteiligten mit einem persönlichen Schreiben und einem Exemplar der Arbeitsergebnisse.&nbsp;

Long-COVID-Partizipationsprozess: Abschlussbericht veröffentlicht

Im Rahmen einer Studie der RECOVER Initiative wurde untersucht, inwieweit soziale Lebensumstände das Risiko für Long COVID beeinflussen. Ein Zusammenhang zwischen sozialen Risikofaktoren und negativen gesundheitlichen Auswirkungen ist bereits bekannt – zum Beispiel für verschiedene chronische Erkrankungen. Ein möglicher Zusammenhang mit Long COVID ist hingegen bisher nur wenig erforscht.&nbsp;
Für die Studie werteten Forscherinnen und Forscher die Daten von 3.700 erwachsenen US-amerikanischen Personen aus. Soziale Risikofaktoren wurden anhand von Fragebögen und wohnortbezogenen Informationen erhoben. Ob Long COVID vorliegt, wurde ein halbes Jahr nach der Infektion mit dem Coronavirus SARS-CoV-2 anhand des sogenannten <a href="https://www.bmg-longcovid.de/zeitstrahl/neue-forschungsdefinition-fuer-long-covid" target="_blank" rel="noopener noreferrer">Long COVID Research Index</a> erhoben.
In der Studie zeigte sich, dass Teilnehmende mit sozialen Risikofaktoren zwei- bis dreimal häufiger an Long COVID erkrankten als Personen ohne diese. Zu sozialen Risikofaktoren zählen beispielsweise ein niedriges Einkommen, ein geringer Bildungsabschluss, Sprachbarrieren oder eine geringe soziale Unterstützung. Die Forschenden fanden außerdem heraus: Je mehr soziale Risikofaktoren gleichzeitig vorliegen, desto höher ist das Risiko für Long COVID.&nbsp;
In weiteren Studien sollte laut der Forschenden untersucht werden, ob dieser Zusammenhang auch bei Kindern besteht, ob bestimmte Symptome mit einzelnen sozialen Risikofaktoren zusammenhängen und ob solche Lebensumstände auch beeinflussen, wie lange Long-COVID-Beschwerden anhalten.

Soziale Lebensumstände beeinflussen das Risiko für Long COVID

Die Fachzeitschrift Annals of Internal Medicine wird vom American College of Physicians und der American Heart Association veröffentlicht. Es handelt sich um ein „Open Access Journal“, dessen Beiträge im Internet frei verfügbar sind.&nbsp;

Annals of Internal Medicine

Die RECOVER Initiative wurde von den National Institutes of Health (NIH) in den USA ins Leben gerufen. Es handelt sich um ein nationales Forschungsprogramm mit dem Ziel, Long COVID besser zu verstehen, vorzubeugen und zu behandeln.&nbsp;

RECOVER Initiative

Der Gastbeitrag von Dr. Lucas C. Adam und PD Dr. Christiana Franke von der Charité Universitätsmedizin Berlin befasst sich mit der Frage, warum Post-akute infektiöse Syndrome (PAIS) eine individualisierte Medizin erfordern und welche Herausforderungen sich daraus ergeben.&nbsp;

Von mild bis schwer betroffen: Warum Post-akute infektiöse Syndrome (PAIS) eine individualisierte Medizin erfordern

Herr Dr. med. Dipl.-Psych. Lucas Adam ist Diplom-Psychologe&nbsp;und Assistenzarzt an der Klinik für Neurologie an der Charité mit Forschungsaufenthalten am Max-Planck-Institut für Bildungsforschung, Berlin sowie an der Yale Medical School, USA. Als Wissenschaftlicher Mitarbeiter der&nbsp;AG Franke&nbsp;begleitet er Interventions- und Observationsstudien&nbsp;zu PAIS an der Klinik für Neurologie der Charité.&nbsp;Darüber hinaus gilt sein Forschungsinteresse&nbsp;den Wechselwirkungen zwischen Stress und Immunsystem sowie deren Einfluss auf die psychische und körperliche Gesundheit.&nbsp;
Frau PD&nbsp;Dr. med. Christiana Franke ist Oberärztin der Klinik für Neurologie der Charité Berlin und leitet die neurologische post-COVID-19 und PAIS Sprechstunde der Charité&nbsp;am Campus Benjamin Franklin. Wissenschaftlicher Schwerpunkt sind kognitive Störungen und Neurodegeneration. Frau Franke leitet die&nbsp;BMBF-geförderte&nbsp;Interventionsstudie „PoCoVIT“, die den Einfluss von Methylprednisolon auf Patient:innen mit kognitiven Störungen im Rahmen eines Post-COVID-19 Syndroms untersucht und ist Teilprojektleiterin der BMG-geförderten Studie "PAIS-Care". Ihre bisherigen&nbsp;Arbeiten leisten einen Beitrag zum Verständnis von pathophysiologischen Mechanismen bei Post-COVID-19 Syndrom.

Gastbeitrag: Lucas C. Adam & Christiana Franke

Forscherinnen und Forscher der RECOVER Initiative haben den Zusammenhang zwischen einer Infektion mit dem Coronavirus SARS-CoV-2 und dem Auftreten von Autoimmunerkrankungen untersucht. Bei Autoimmunerkrankungen richtet sich das Abwehrsystem gegen körpereigene Zellen oder Gewebe. Die Forschenden haben Gesundheitsdaten aus verschiedenen Datenbanken von über zwei Millionen Menschen ausgewertet, die nachweislich mit dem Coronavirus infiziert waren. Sie haben untersucht, ob in einem Zeitraum von zwei Jahren nach der Infektion Autoimmunerkrankungen neu aufgetreten sind. Dabei wurde insbesondere berücksichtigt, wie schwer die COVID-19-Erkrankung zuvor verlaufen war.&nbsp; &nbsp; Die Ergebnisse zeigen: Nach einer Ansteckung mit dem Coronavirus traten häufiger Autoimmunerkrankungen auf. Das galt insbesondere für Menschen, die schwer an COVID-19 erkrankten.&nbsp;
Zu den beobachteten Autoimmunerkrankungen zählten unter anderem autoimmune Schilddrüsenerkrankungen, insbesondere die sogenannte Hashimoto-Thyreoiditis. Bei dieser Erkrankung richtet sich das Abwehrsystem des Körpers gegen das eigene Schilddrüsengewebe. Dies kann langfristig zu einer Unterfunktion der Schilddrüse mit Beschwerden wie Müdigkeit, Gewichtszunahme und Verstopfung führen.&nbsp;&nbsp;
Weiterhin traten bei Personen mit einer schweren COVID-19-Erkrankung später häufiger eine Schuppenflechte und damit verbundene Gelenkbeschwerden auf. Die Schuppenflechte (Psoriasis) ist eine entzündliche Hauterkrankung. Das Abwehrsystem verursacht dabei eine übermäßige Zellneubildung, wodurch schuppige und gerötete Hautstellen entstehen. Bei einigen Betroffenen treten auch schmerzhafte Gelenkentzündungen auf (Psoriasis-Arthritis).&nbsp;
Nach einer schweren COVID-19-Erkrankung traten außerdem häufiger chronisch-entzündliche Darmerkrankungen auf. Chronisch-entzündliche Darmerkrankungen wie Morbus Crohn und Colitis ulcerosa führen zu wiederkehrenden Entzündungen im Darm, die Bauchschmerzen, Durchfall und Gewichtsverlust verursachen können.&nbsp; &nbsp; Bei den untersuchten Kindern fiel auf, dass insbesondere nach schweren COVID-19-Erkrankungen häufiger ein Typ-1-Diabetes neu festgestellt wurde. Diese Form des Diabetes entsteht, wenn das Abwehrsystem des Körpers sich gegen die Zellen in der Bauchspeicheldrüse richtet, die normalerweise den Botenstoff Insulin produzieren. In der Folge kann der Körper den Zuckergehalt im Blut nicht mehr ausreichend regulieren.&nbsp; &nbsp; Die Studienergebnisse deuten darauf hin, dass bei Personen mit einem schweren Verlauf einer COVID-19-Erkrankung im Vergleich zu Menschen mit mildem Krankheitsverlauf ein erhöhtes Risiko für neu auftretende Autoimmunerkrankungen besteht. Ärztinnen und Ärzte sollten daher in der Betreuung von Patientinnen und Patienten nach einer COVID-19-Erkrankung bei entsprechenden Symptomen auch an mögliche Autoimmunerkrankungen denken – insbesondere nach schweren Verläufen.&nbsp;&nbsp;

Erhöhtes Risiko für Autoimmunerkrankungen insbesondere nach schwerer COVID-19-Erkrankung

PLOS One ist eine Online-Fachzeitschrift der Public Library of Science (PLOS), die Forschung aus zahlreichen wissenschaftlichen Disziplinen veröffentlicht. Alle Artikel sind frei zugänglich. Ziel von PLOS One ist es, Wissenschaft schnell, transparent und für eine breite Öffentlichkeit zugänglich zu machen.&nbsp;

PLOS One

Am 12. und 13. Mai 2025 fand in Berlin die dritte internationale ME/CFS-Konferenz statt, veranstaltet vom Charité Fatigue Centrum und der ME/CFS Research Foundation. Rund 200 Ärztinnen und Ärzte, Forschende und weitere Fachleute aus der Medizin und Biologie kamen auf der Konferenz zusammen. Ziel war es, neue wissenschaftliche Erkenntnisse zu ME/CFS vorzustellen und gemeinsam zu diskutieren. Über 4.000 Personen verfolgten das Programm online im Livestream.&nbsp;
Infektionen mit Viren sind ein bekannter Auslöser für eine Myalgische Enzephalitis beziehungsweise ein Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS). Nach einer Infektion mit dem Coronavirus SARS-CoV-2 entwickelt ein Teil der Betroffenen ME/CFS.  Die Erkrankung geht typischerweise mit einer schweren Erschöpfung und weiteren Symptomen einher, die den Alltag stark beeinträchtigen und in einigen Fällen zu Pflegebedürftigkeit führen können. &nbsp; &nbsp; Auf der Konferenz wurden unter anderem neue Studien zu möglichen Ursachen der Erkrankung vorgestellt. Dabei wurden beispielsweise Studienergebnisse zu Veränderungen in den „Kraftwerken“ der Zellen (Mitochondrien), zu Fehlfunktionen des Abwehrsystems und Autoimmunität diskutiert. Bei einer Autoimmunität bildet das Abwehrsystem fälschlicherweise Antikörper gegen gesunde Zellen. Normalerweise erkennen Antikörper fremde Stoffe wie Krankheitserreger und machen diese unschädlich.&nbsp;&nbsp;
Außerdem wurden verschiedene experimentelle Behandlungsansätze vorgestellt. Zwei dieser Behandlungsansätze, die gezielt in das Abwehrgeschehen im Körper eingreifen, sind die sogenannte Immunadsorption und B-Zell-Depletion. Um einen möglichen Nutzen dieser Methoden zu zeigen, sind noch weitere Studien notwendig.&nbsp; &nbsp; Im Anschluss an die internationale Konferenz fand das ME/CFS Research Symposium statt. Dieser Teil richtete sich gezielt an Betroffene und die breite Öffentlichkeit, um über die aktuelle Forschungssituation in Deutschland aufzuklären.&nbsp; &nbsp; Die Veranstaltungen boten einen wichtigen Rahmen für den internationalen und nationalen wissenschaftlichen Austausch zwischen medizinischem Fachpersonal, Forschenden, weiteren Expertinnen und Experten, Betroffenen sowie der interessierten Öffentlichkeit. Alle Vorträge der <a href="https://events.mecfs-research.org/de/events/conference_2025/videos" target="_blank" rel="noopener noreferrer">Konferenz</a> und des <a href="https://events.mecfs-research.org/de/events/symposium_2025/videos" target="_blank" rel="noopener noreferrer">Symposiums </a>sind in voller Länge auf der Webseite der ME/CFS Research Foundation abrufbar.&nbsp;

Dritte internationale ME/CFS-Konferenz in Berlin

Long COVID bei Kindern und Jugendlichen kann viele verschiedene Beschwerden und Erscheinungsformen umfassen. Bereits im letzten Jahr haben Forscherinnen und Forscher der RECOVER Initiative <a href="https://www.bmg-longcovid.de/zeitstrahl/kinder-und-jugendliche-haben-laut-studie-teils-andere-long-covid-symptome-als-erwachsene" target="_blank" rel="noopener noreferrer">verschiedene Symptom-Cluster beschrieben, die bei Kindern und Jugendlichen mit Long COVID auftreten können</a>. Das Team hat nun die elektronischen Gesundheitsdaten von insgesamt 17.525 Kindern und Jugendlichen mithilfe eines bestimmten Algorithmus ausgewertet und hierdurch sechs unterschiedliche Erscheinungsformen von Long COVID im Kindes- und Jugendalter gefunden. Die häufigste Erscheinungsform ging mit Herz-Kreislauf-Beschwerden und Atembeschwerden einher (knapp 54 Prozent). Dabei treten zum Beispiel Herzrhythmusstörungen, Brustschmerzen, Husten oder Atemnot auf. Bei einer weiteren Form standen Schmerzen an Muskeln, Gelenken und Knochen im Vordergrund (etwa 14 Prozent). Bei einem Teil der Kinder und Jugendlichen traten Beschwerden im Bereich des Nervensystems oder der Psyche auf (knapp 11 Prozent). Hierzu zählen unter anderem Angststörungen. Seltenere Erscheinungsformen gingen einher mit Magen-Darm-Beschwerden (etwa 9 Prozent), mit Kopfschmerzen (etwa 7 Prozent) und mit einer anhaltenden Schwäche und Erschöpfung – einer sogenannten „Fatigue“ (5 Prozent).
Das Wissen um die verschiedenen Erscheinungsformen von Long COVID bei Kindern und Jugendlichen kann laut Forschenden einen Beitrag zur weiteren Erforschung und Behandlung von Long COVID in dieser Altersgruppe leisten.

Unterschiedliche Erscheinungsformen von Long COVID bei Kindern und Jugendlichen

PLOS Digital Health ist eine fachübergreifende und frei zugängliche Fachzeitschrift. In der Zeitschrift werden unter anderem neue Erkenntnisse im Bereich von Medizin und Gesundheitsversorgung veröffentlicht, die mit Hilfe von Datenanalysen und digitalen Werkzeugen gewonnen wurden.

PLOS Digital Health

Seit dem Jahr 2020 wurden in Deutschland mehrere Spezialambulanzen für Menschen mit Long COVID eingerichtet. Eine aktuelle Studie aus dem Journal BMC Health Services Research hat 112 dieser Spezialambulanzen identifiziert und untersucht. Die Forschenden sammelten öffentlich zugängliche Informationen über die Ambulanzen und befragten 45 leitende Ärztinnen und Ärzte.&nbsp;
Die Forschenden stellten fest, dass die Behandlungen in den Spezialambulanzen nicht nach einem festgelegten Plan erfolgten, sondern sich nach den persönlichen Beschwerden der Betroffenen richteten. Es gab zwei Hauptgruppen: Atemwegsbeschwerden und Beschwerden des Nervensystems wie zum Beispiel Kopfschmerzen und Störungen von Gedächtnis und Konzentration. Von Atemwegsbeschwerden waren deutlich mehr Frauen als Männer betroffen. Die befragten Ärztinnen und Ärzte berichteten, dass mehr als die Hälfte der Patientinnen und Patienten durch ihre Beschwerden stark belastet sind. Gleichzeitig zeigten sie sich überzeugt, dass ihre Arbeit in den Spezialambulanzen für viele Betroffene eine große Hilfe darstellt.
Da die Nachfrage nach Long-COVID-Behandlungen anhält, werden weiterhin neue Spezialambulanzen eingerichtet. Die ambulante Betreuung von Menschen mit Long COVID erfolgt derzeit nicht nach festen Behandlungsprotokollen, sondern orientiert sich an persönlichen Beschwerden. Dies führt zu deutlichen Unterschieden in der Behandlung zwischen verschiedenen Einrichtungen. Die Forschenden empfehlen daher, in Zukunft Diagnostik und Behandlungsprotokolle weiter zu vereinheitlichen. So könnten die Patientenversorgung verbessert und der fachliche Austausch zwischen den Behandelnden erleichtert werden.
In unserem Service-Bereich finden Betroffene und Interessierte eine <a href="https://www.bmg-longcovid.de/service/buergertelefon-und-regionale-kliniksuche" target="_blank" rel="noopener noreferrer">Liste der Kliniken und Ambulanzen</a>, die sich auf die Diagnostik und Behandlung von Long COVID spezialisiert haben. Die Liste enthält auch Ambulanzen aus dieser Studie.

Spezialambulanzen für Long COVID in Deutschland: Erkenntnisse und Perspektiven

BMC Health Services Research ist eine frei zugängliche Online-Fachzeitschrift. Sie veröffentlicht Artikel über Themen im Bereich Gesundheitsversorgung, digitale Gesundheit, Gesundheitsökonomie und -finanzierung sowie Qualität und Sicherheit von Gesundheitssystemen.

BMC Health Services Research

Am 31. März 2025 tauschten sich Expertinnen und Experten, Betroffenenvertretungen sowie maßgebliche Akteure des Gesundheitswesens gemeinsam mit Bundesgesundheitsminister Prof. Dr. Karl Lauterbach in Berlin erneut über die aktuellen Entwicklungen im Bereich Long COVID aus. Im Fokus standen insbesondere der vom BMG initiierte Partizipationsprozess „Long COVID bei Kindern und Jugendlichen“, der BMG-Förderschwerpunkt „Modellprojekte für Kinder und Jugendliche mit Long COVID“, die BMG-Förderschwerpunkte zur versorgungsnahen Forschung sowie die Arbeit der Expertengruppe Long COVID Off-Label-Use.
Bereits im <a href="https://www.bmg-longcovid.de/diskurs/runder-tisch-long-covid/runder-tisch-september-2023" target="_blank" rel="noopener noreferrer">September 2023</a>, im <a href="https://www.bmg-longcovid.de/diskurs/runder-tisch-long-covid/runder-tisch-dezember-2023" target="_blank" rel="noopener noreferrer">Dezember 2023</a>, im <a href="https://www.bmg-longcovid.de/diskurs/runder-tisch-long-covid/runder-tisch-april-2024" target="_blank" rel="noopener noreferrer">April 2024</a> und im <a href="https://www.bmg-longcovid.de/diskurs/runder-tisch-long-covid/runder-tisch-long-covid-september-2024" target="_blank" rel="noopener noreferrer">September 2024</a> fanden im Bundesministerium für Gesundheit Runde Tische zum Thema Long COVID mit dem Ziel einer besseren Vernetzung aller Beteiligten statt.

Fünfter Runder Tisch Long COVID im Bundesministerium für Gesundheit

Das Foto zeigt Bundesgesundheitsminister Prof. Dr. Karl Lauterbach im Rahmen des fünften Runden Tisches Long COVID. 

Spanische Forscherinnen und Forscher des Barcelona Institute for Global Health berichten, dass etwa die Hälfte der Long-COVID-Betroffenen auch zwei Jahre nach der Infektion mit dem Coronavirus SARS-CoV-2 noch Beschwerden hat. Das Forschungsteam hat insgesamt 2.764 infizierte Personen über 4 Jahre hinweg wiederholt untersucht. Um Long-COVID-Beschwerden zu erfassen, füllten die Teilnehmenden etablierte Fragebögen aus. Außerdem wurden elektronische Gesundheitsakten ausgewertet. Ziel der Studie war es, neue Erkenntnisse zu möglichen Risikofaktoren, Symptomen und dem Verlauf dieses Krankheitsbildes zu gewinnen.
Die Forschenden fanden außerdem verschiedene Faktoren, die mit einem höheren Risiko für Long COVID einhergingen. Demnach hatten Frauen, Personen unter 50 Jahren, Personen mit einem niedrigen sozialen Status und geringem Einkommen sowie Personen mit einem schweren COVID-19-Verlauf ein höheres Risiko für Long COVID. Auch Übergewicht und chronische Erkrankungen der Atmungsorgane wie Asthma oder COPD gingen mit einem höheren Risiko einher. Ein niedrigeres Risiko für Long COVID hatten hingegen Personen, die gegen COVID-19 geimpft waren, sich vor der Infektion regelmäßig körperlich betätigten und täglich mindestens 6 bis 8 Stunden schliefen. Zudem ging die Infektion mit der Omikronvariante mit einem niedrigeren Risiko für Long COVID einher.
Die Ergebnisse der Studie heben die nach wie vor große gesamtgesellschaftliche Bedeutung von Long COVID und die Notwendigkeit weiterer Forschung auf diesem Gebiet hervor.

Anhaltende Long-COVID-Beschwerden bei vielen Betroffenen auch noch zwei Jahre nach SARS-CoV-2-Infektion

Das Barcelona Institute for Global Health (ISGlobal) ist ein Forschungszentrum, das aus der Zusammenarbeit zwischen der „la Caixa“-Stiftung und verschiedenen akademischen Institutionen sowie Regierungsbehörden entstanden ist.&nbsp; Das Zentrum möchte mit seiner Forschung einen Beitrag dazu leisten, die gesundheitliche Situation aller Menschen weltweit zu verbessern und die gesundheitliche Chancengleichheit zu fördern.

Barcelona Institute for Global Health

Das Journal BMC Medicine ist eine medizinische Fachzeitschrift der wissenschaftlichen Verlagsgruppe Springer Nature. Die Zeitschrift erscheint ausschließlich online und ist frei zugänglich, um die Veröffentlichungen und medizinischen Erkenntnisse einem breiten Publikum zur Verfügung zu stellen.

BMC Medicine

Der Gastbeitrag von Ricarda Piepenhagen,&nbsp;Gründerin der Patientenorganisation NichtGenesen, befasst sich mit den Versorgungsbedarfen von Patienten mit Long COVID, ME/CFS und dem Post-Vac-Syndrom. Aus der Perspektive der Betroffenen von postinfektiösen Erkrankungen werden die Herausforderungen beschrieben, die sich für die Erkrankten selbst, aber auch für Wissenschaft, Medizin und Gesellschaft insgesamt ergeben.

Forschung, Versorgung und Anerkennung für Menschen mit ME/CFS und postinfektiösen Syndromen

Ricarda Piepenhagen ist die Gründerin der Patientenorganisation NichtGenesen. Die Patientenorganisation vertritt die Interessen von Betroffenen mit Long-/Post-COVID, ME/CFS und Post-Vac-Syndrom sowie allgemein von Betroffenen mit Postinfektiösem Syndrom (PAIS). In ihrem Gastbeitrag werden historische Parallelen aufgezeigt, die Situation der Betroffenen erläutert und dringender Handlungsbedarf aus Patientensicht aufgezeigt.

Gastbeitrag Ricarda Piepenhagen

Das Bild zeigt ein Portraitfoto von Ricarda Piepenhagen, Gründerin der Patientenorganisation NichtGenesen

Am 07.03.2025 wurden die im Rahmen des Partizipationsprozesses Long COVID bei Kindern und Jugendlichen entwickelten Handlungsansätze zur Verbesserung der Versorgung von zehn Betroffenenbotschafterinnen und -botschaftern an Bundesgesundheitsminister Prof. Karl Lauterbach in Berlin übergeben. An der Veranstaltung nahmen neben den Botschafterinnen und Botschaftern, darunter Erkrankte, Angehörige sowie Ärztinnen und Ärzte und Pädagoginnen und Pädagogen, weitere Teilnehmende des Partizipationsprozesses digital als Zuhörerinnen und Zuhörer teil.
Die Handlungsansätze stellen das Ergebnis des von Oktober 2024 bis März 2025 durch das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) initiierten Partizipationsprozesses zum Thema Long COVID bei Kindern und Jugendlichen dar. Ziel des Formats war es, mehr Klarheit über die Versorgungs- und Unterstützungsbedarfe in der Praxis zu schaffen und mögliche Verbesserungsmaßnahmen zu identifizieren.

Long-COVID-Partizipationsprozess: Betroffene übergeben Handlungsansätze zur Verbesserung der Versorgung

Das Bild zeigt Bundesgesundheitsminister Prof. Dr. Karl Lauterbach und zehn Betroffenenbotschafterinnen und -botschafter des Partizipationsprojekts „Long COVID bei Kindern und Jugendlichen“ gemeinsam bei der Übergabe der erarbeiteten Handlungsansätze zur Verbesserung der Versorgung.

Eine Studie der Hochschule für Prävention und Gesundheitsmanagement in Saarbrücken hat die Wirkung einer individuellen, symptomorientierten Bewegungstherapie bei Patientinnen und Patienten mit Long COVID-bedingter Fatigue untersucht. Im Rahmen der Studie haben Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter in 19 saarländischen Fitnessstudios Long-COVID-Betroffene zunächst darin geschult, wie sie ihre Beschwerden überwachen und das Training individuell anpassen können. Anschließend haben die Patientinnen und Patienten eigenständig das Training auf die Schwere ihrer Beschwerden abgestimmt. Insgesamt wurden die Daten von 118 Patientinnen und Patienten mit Long COVID ausgewertet. Im Vergleich zur Kontrollgruppe gaben die Teilnehmenden des Trainingsprogramms nach 10 Wochen eine geringere Fatigue und eine verbesserte gesundheitsbezogene Lebensqualität an. Auch in der Handkraftmessung zeigten die Teilnehmenden des Trainingsprogramms größere Verbesserungen verglichen mit der Kontrollgruppe.
Das Besondere an dieser Studie: Die Studie war von vornherein so angelegt, dass sich die Interventionen im Breitensport einfach umsetzen lassen. Der Ansatz erscheint vielversprechend, mit wenig Aufwand umsetzbar und berücksichtigt durch die Anwendung von Pacing-Strategien eine mögliche Belastungsintoleranz („Post-Exertionelle Malaise“, PEM), die von einem Teil der Long-COVID-Erkrankten berichtet wird. Bei einer Belastungsintoleranz können die Beschwerden durch körperliche Aktivität verstärkt werden. In der Behandlung ist es daher bedeutsam, jegliche Aktivitäten an den eigenen Belastungsgrenzen auszurichten und eine Überlastung zu vermeiden.

Individuelle, symptomorientierte Bewegungstherapie kann Fatigue bei Long COVID verbessern

Die Deutsche Hochschule für Prävention und Gesundheitsmanagement (DHfPG) in Saarbrücken ist eine akkreditierte private Hochschule. Schwerpunkte liegen in den Bereichen Sport- und Bewegungstherapie, Sport-/Gesundheitsinformatik, Fitnessökonomie, Sportökonomie, Gesundheitsmanagement, Fitnesstraining und Ernährungsberatung sowie Prävention und Gesundheitsmanagement.&nbsp;

Deutsche Hochschule für Prävention und Gesundheitsmanagement

Scientific Reports ist eine wissenschaftliche Fachzeitschrift, die online durch den Verlag Nature Research herausgegeben wird. In der anerkannten Fachzeitschrift werden Originalarbeiten aus den Bereichen der Naturwissenschaften, Psychologie, Medizin und Ingenieurwesen veröffentlicht.

Scientific Reports

Am 10.02.2025 hat das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) mit einem ersten Treffen der 30 ausgewählten Projekte des Förderschwerpunkts „Erforschung und Stärkung einer bedarfsgerechten Versorgung rund um die Langzeitfolgen von COVID-19 (Long COVID)“ ein Koordinierungsnetzwerk für die Long-COVID-Forschung gestartet.&nbsp;
Für den von 2024 bis 2028 laufenden Förderschwerpunkt zur versorgungsnahen Forschung wurden Projekte mit einem Gesamtvolumen von 73 Millionen Euro bewilligt. In einem wettbewerblichen Verfahren wurden 30 Projekte zur Förderung ausgewählt, die ihre Arbeit mittlerweile aufgenommen haben. Der Förderschwerpunkt gliedert sich in mehrere Module, die sich der integrierten bzw. koordinierten Versorgung, Innovationen in der Versorgung (z.B. Wearables) sowie der Erforschung der Versorgungslage und des Krankheitsgeschehens widmen werden.
Vertreten war außerdem ein in Kürze startendes Netzwerk aus Modellprojekten zur Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Long COVID.&nbsp;
Ziel der Netzwerke ist es, Forschungsergebnisse zur Behandlung von Long COVID einschließlich ME/CFS zu entwickeln und auszutauschen, damit diese zeitnah in der Versorgung ankommen. Ebenso sollen Daten aus der Versorgung für Forschende zur Verfügung gestellt werden.&nbsp;
Die Abstimmung der geförderten Projekte untereinander übernimmt eine bei der „Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e. V.“ (TMF) angesiedelte Koordinierungsstelle.&nbsp;

Start des BMG-Forschungsnetzwerks Long COVID

Ein Konferenzraum mit einer großen rechteckigen Tischanordnung, an der zahlreiche Personen sitzen. Ein Redner steht vorne neben einer Leinwand und hält eine Präsentation mit einer Folie, die Informationen zum Forschungsnetzwerk Long COVID zeigt.

Nach einer Infektion mit dem Coronavirus SARS-CoV-2 entwickelt ein Teil der Betroffenen eine Myalgische Enzephalomyelitis beziehungsweise ein Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS).&nbsp; Die Erkrankung geht typischerweise mit einer schweren Erschöpfung einher, die den Alltag stark beeinträchtigt und in einigen Fällen zu Pflegebedürftigkeit führt. Infektionen mit Viren sind ein bekannter Auslöser für eine Erkrankung an ME/CFS.
Die RECOVER Initiative hat nun Daten von insgesamt 11.785 Personen mit vorangegangener SARS-CoV-2-Infektion ausgewertet und im Journal of General Internal Medicine (JGIM) veröffentlicht. Die Auswertung zeigt: Etwa 5 von 100 Personen litten auch 6 Monate nach der Infektion noch an starker körperlicher sowie geistiger Erschöpfung und erfüllten die Diagnosekriterien von ME/CFS. Etwa 40 von 100 Personen hatten außerdem ME/CFS-ähnliche Beschwerden oder erfüllten mindestens ein Kriterium für ME/CFS. Ungefähr 56 von 100 Personen berichteten hingegen keine ME/CFS-typischen Symptome. Es ist zu beachten, dass die Angaben auf Selbsteinschätzungen der Betroffenen beruhen und daher subjektiven Schwankungen unterliegen können. Als häufigstes ME/CFS-Symptom wurde eine Post-Exertionelle Malaise (PEM) berichtet. Bei einer PEM kommt es zur Verschlechterung der Beschwerden nach körperlichen oder geistigen Aktivitäten. Knapp ein Viertel aller Personen mit einer früheren SARS-CoV-2-Infektion war davon betroffen.

Neue Studienergebnisse zur Häufigkeit von ME/CFS nach SARS-CoV-2-Infektion

Das Journal of General Internal Medicine (JGIM) ist eine führende medizinische Fachzeitschrift im Bereich der Inneren Medizin. Es erscheint monatlich und ist die offizielle Fachzeitschrift der Society of General Internal Medicine (SGIM).

Journal of General Internal Medicine

Die RECOVER Initiative hat die Forschungsdefinition für Long COVID überarbeitet. Diese Definition unterscheidet sich von einer klassischen Falldefinition, da sie für die Forschung und nicht für die Diagnosestellung durch den Arzt oder die Ärztin entwickelt wurde. Eine einheitliche Definition von Long COVID in der Forschung ist unter anderem wichtig, damit man Studien einheitlicher durchführen und besser miteinander vergleichen kann.&nbsp;
In die überarbeitete Forschungsdefinition sind Daten von insgesamt 13.647 erwachsenen Personen mit und ohne vorangegangene Infektion mit dem Coronavirus SARS-CoV-2 eingeflossen. Der sogenannte „Long COVID Research Index“ von 2024 überträgt die vorliegenden Beschwerden der Personen in einen Punktwert. Anhand dieses Werts können dann eine wahrscheinliche und eine mögliche Erkrankung an Long COVID abgegrenzt werden.&nbsp;
Die Forscherinnen und Forscher haben anhand der Daten 5 verschiedene Verlaufsformen („Subtypen“) von Long COVID mit jeweils charakteristischen Beschwerden voneinander abgrenzen können. Bei Subtyp 1 stehen Geruchs- oder Geschmacksveränderungen im Vordergrund. Für den Subtyp 2 ist chronischer Husten kennzeichnend. Subtyp 3 beschreibt eine verminderte geistige Leistungsfähigkeit („Brain fog“) als charakteristische Beschwerde. Personen des Subtyps 4 leiden an deutlich spürbarem, beschleunigtem oder unregelmäßigem Herzschlag. Der Subtyp 5 umfasst Personen mit Schmerzen nach körperlicher Belastung, Schwindelgefühlen und Magen-Darm-Beschwerden. Bei den Subtypen 2 bis 5 sind außerdem Müdigkeit und Unwohlsein nach Belastung vorhanden. Der Subtyp 5 zeigt Überschneidungen mit der Myalgischen Enzephalomyelitis beziehungsweise dem Chronischen Fatigue-Syndrom (ME/CFS). Die Anwendung der überarbeiteten Forschungsdefinition im Rahmen klinischer Studien soll dazu beitragen, die Komplexität des Krankheitsbildes und die Unterschiede zwischen verschiedenen Patientengruppen besser zu berücksichtigen.

Neue Forschungsdefinition für Long COVID

Das Journal of the American Medical Association (JAMA) ist die international am weitesten verbreitete medizinische Fachzeitschrift. Sie wird 48 Mal im Jahr von der American Medical Association veröffentlicht.

JAMA

Das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) hat in 2024 den Förderschwerpunkt „Erforschung und Stärkung einer bedarfsgerechten Versorgung rund um die Langzeitfolgen von COVID-19 (Long COVID)“ ins Leben gerufen – hier stehen dem BMG für die versorgungsnahe Forschung zu Long COVID insgesamt bis zu 81 Millionen Euro (2024 bis 2028) zur Verfügung. Es wurden in einem wettbewerblichen Verfahren 30 Projekte zur Förderung ausgewählt, die Ende 2024 und zu Jahresbeginn 2025 starten.&nbsp;
Eine Liste der geförderten Projekte ist auf der <a href="https://www.bundesgesundheitsministerium.de/ministerium/ressortforschung/handlungsfelder/forschungsschwerpunkte/long-/post-covid.html" target="_blank" rel="noopener noreferrer">Website des BMG</a> veröffentlicht.
Bei der versorgungsnahen Forschung zu Long COVID steht die Förderung von Modellprojekten im Fokus, in denen innovative Versorgungsformen zur Behandlung von Long COVID-Betroffenen entwickelt und erprobt werden. Durch die Schaffung eines Netzwerks soll der Informationsaustausch angeregt, Versorgungsforschung initiiert und so die Versorgung der Betroffenen verbessert werden. Ziel ist es, dass Forschungsergebnisse zur Behandlung von Long COVID einschließlich COVID-19-assoziierter ME/CFS möglichst zeitnah in der Versorgung ankommen und umgekehrt, dass Daten aus der Versorgung für Forschende zur Verfügung stehen.

30 Projekte zur versorgungsnahen Forschung starten

Am 25. November 2024 fand in Berlin der 3. Long-COVID-Kongress statt. Bundesgesundheitsminister Prof. Dr. Karl Lauterbach eröffnete den Kongress und fand in seinem Impulsvortrag eindringliche Worte: „Die Lebensqualität der Menschen ist sehr stark beeinträchtigt (…) und daher müssen wir intensiv forschen. Die Versorgungsstruktur – das Thema des Kongresses – ist keineswegs optimal.“
Der Kongress wurde vom Ärzte- und Ärztinnenverband Long COVID in Zusammenarbeit mit dem Bundesministerium für Gesundheit ausgerichtet. Die Veranstaltung bot eine Plattform für den Austausch zwischen Behandelnden, Forschenden, Betroffenen, deren Angehörigen sowie Vertreterinnen und Vertretern von Selbsthilfegruppen und Initiativen. Gleichzeitig diente sie der gezielten Weiterbildung von Fachkräften. Rund 260 Gäste nahmen an der Veranstaltung teil.&nbsp;
Der Kongress widmete sich der Frage: „Bedarfsgerechte Versorgung postinfektiöser Erkrankungen – Ein Problem von Generationen?“ und hielt dafür unter anderem acht Themenräume vor, in denen Expertinnen und Experten aus Forschung und Praxis ihre Projekte vorstellten. Aktuelle Forschungsvorhaben und -ergebnisse, Diagnostikverfahren und Therapieansätze zu Long COVID konnten intensiv mit der teilnehmenden Fachwelt diskutiert werden.&nbsp; &nbsp;
Parallel zu den Themenräumen gab es im Plenum einen Workshop zu „Ideen zur Verbesserung der Versorgung von Kindern und Jugendlichen bei Long COVID“, in dem mit Betroffenen und ihren Angehörigen, Fachpersonal, Selbsthilfegruppen und Initiativen anhand exemplarischer Fallbeispiele Maßnahmen für konkrete Herausforderungen erarbeitet wurden.&nbsp;

3. Long-COVID-Kongress in Berlin

Die vordringliche Aufgabe des Ärzte- und Ärztinnenverbands Long COVID ist es, die Langzeitfolgen von COVID-19 zu erforschen, das Wissen zentral zur Verfügung zu stellen sowie den Aufbau von Versorgungseinrichtungen voranzutreiben, um die Behandlung von Long COVID-Patientinnen und -Patienten zu verbessern.

Ärzte- und Ärztinnenverband Long COVID

Bundesgesundheitsminister Prof. Dr. Karl Lauterbach spricht am Rednerpult bei der Eröffnung des 3. Long-COVID-Kongresses in Berlin. Im Hintergrund ist eine Leinwand mit dem Titel seines Vortrags zu sehen: "Bedeutung von Long COVID und anderen postinfektiösen Erkrankungen aus gesundheitspolitischer Sicht". Neben ihm stehen zwei weitere Personen an einem Podiumstisch, während die Zuhörerinnen und Zuhörer aufmerksam folgen.

Bundesgesundheitsminister Prof. Dr. Karl Lauterbach eröffnet den 3. Long-COVID-Kongress in Berlin mit einem Impuls zur gesundheitspolitischen Bedeutung von Long COVID und anderen postinfektiösen Erkrankungen.

Das Forschungsprojekt „POSCOR“ des Universitätsklinikums Würzburg, ein digitales Unterstützungsprojekt für Menschen mit Long COVID, ist im Rahmen der „Förderinitiative Post-COVID-Syndrom“ des Bayerischen Staatsministeriums für Gesundheit, Pflege und Prävention bis zum 31.12.2025 verlängert worden. Die App hilft Betroffenen, den Reha-Antrag schneller und einfacher zu stellen, um die Wartezeit auf einen passenden Reha-Platz zu verkürzen. Zudem finden Betroffene in der App Informationen darüber, wie sie besser mit ihren Symptomen umgehen und aktiv zur Verbesserung ihrer Lebensqualität beitragen können. Teilnehmen können Menschen zwischen 18 und 64 Jahren mit einer Long-COVID-Diagnose, die bei der DRV Nordbayern gesetzlich rentenversichert sind. Im Rahmen des „bayerischen Netzwerks Post COVID“ wurde das Projekt bei einem Netzwerktreffen im Bayerischen Staatsministerium für Gesundheit, Pflege und Prävention in München am 29.11.2024 vorgestellt.&nbsp;

Schneller in die Reha: Forschungsprojekt „POSCOR“ verlängert

Das Universitätsklinikum Würzburg ist das Klinikum der Medizinischen Fakultät der Julius-Maximilians-Universität Würzburg. Als einziges Krankenhaus der Maximalversorgung in Unterfranken gehören dazu 19 Kliniken mit Hochschulambulanzen, drei selbstständige Hochschulambulanzen sowie drei klinische Institute. Mit insgesamt rund 1.400 Betten und über 7.000 Mitarbeitenden werden jährlich etwa 75.000 Patientinnen und Patienten voll- und teilstationär und über 290.000 Patientinnen und Patienten ambulant behandelt.

Universitätsklinikum Würzburg 

Das Foto zeigt die Teilnehmenden des bayerischen Netzwerks Post COVID im Bayerischen Staatsministerium für Gesundheit, Pflege und Prävention in München.

Seit Ende September 2024 ist die <a href="https://register.awmf.org/de/leitlinien/detail/020-027" target="_blank" rel="noopener noreferrer">aktualisierte Patientenleitlinie „Long-/Post-Covid-Syndrom“</a> online verfügbar. Die überarbeitete Leitlinie soll Betroffenen sowie ihren Angehörigen und Nahestehenden einen Überblick zum Krankheitsbild geben und als Ratgeber dienen. Sie beinhaltet neben umfangreichen Informationen zu den verschiedenen Beschwerden und deren Behandlung auch Informationen über Hilfsangebote. Die Leitlinie umfasst außerdem Empfehlungen dazu, was man selbst gegen Beschwerden tun kann.
An der Erstellung der Patientenleitlinie waren insgesamt 29 verschiedene medizinische Fachgesellschaften sowie mehrere Betroffenenorganisationen beteiligt. Sie ist unter Federführung der Deutschen Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin e.V. entstanden. Die Leitlinie ist die Patientenversion der S1-Leitlinie „Long/Post-COVID“, die sich an Ärztinnen, Ärzte und weiteres medizinisches Personal richtet.

Patientenleitlinie "Long-/Post-Covid-Syndrom" überarbeitet

Die Deutsche Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin e. V. ist im deutschsprachigen Raum die größte und zugleich älteste medizinische Fachgesellschaft für Lungen- und Bronchialkrankheiten und versteht sich als ein Forum für alle auf dem Gebiet der Pneumologie tätigen Ärztinnen, Ärzte, Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler.

Deutsche Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin e.V.

In der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften e.V. (AWMF) organisieren sich 184 medizinische Fachgesellschaften. Die AWMF koordiniert unter anderem die Entwicklung medizinischer Leitlinien für Diagnostik und Therapie in den unterschiedlichen medizinischen Fachgebieten. In Leitlinien werden klare Handlungsempfehlungen für Ärztinnen, Ärzte, weiteres medizinisches Personal sowie für Patientinnen und Patienten gegeben. Dabei werden stets aktuelle wissenschaftliche Erkenntnisse berücksichtigt.&nbsp;

Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften e. V.

Das Bundesministerium für Gesundheit setzt sich intensiv mit dem Thema Long COVID bei Kindern und Jugendlichen auseinander. Im Rahmen eines neuen Beteiligungsformats werden dafür Erkenntnisse über die Lebenssituation von Kindern und Jugendlichen mit Long COVID sowie ihrer Angehörigen gesammelt. Das Ziel: Versorgungs-, Informations- und Unterstützungsbedarfe ermitteln und Lösungen diskutieren, die Betroffenen helfen können. Betroffene, ihre Angehörigen, Fachkräfte mit beruflichen Berührungspunkten mit Betroffenen sowie weitere Interessierte sind herzlich zur Teilnahme an der Umfrage und den Workshops eingeladen.

Beteiligungsformat zu Long COVID bei Kindern und Jugendlichen gestartet

Das Foto zeigt ein Flipchart mit mehreren Notizen. Im Hintergrund mehrere Personen zu sehen, die alle um einen Tisch herum verteilt sind und gemeinsam arbeiten. 

Die Expertengruppe Long COVID Off-Label-Use mit Sitz beim Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM), hat einen <a href="https://www.bfarm.de/DE/Arzneimittel/Zulassung/Zulassungsrelevante-Themen/Expertengruppe-Long-COVID-Off-Label-Use/_node.html#therapiekompass" target="_blank" rel="noopener noreferrer">Therapie-Kompass</a> entwickelt, der eine Übersicht über geeignete Wirkstoffe und Wirkstoffgruppen bietet mit dem Ziel, die Versorgung von Patientinnen und Patienten mit Long COVID zu unterstützen. Dabei handelt es sich um Therapieempfehlungen für den Einsatz von Arzneimitteln in den zugelassenen Indikationen zur Behandlung von Long COVID-assoziierten Symptomen. Diese verschreibungspflichtigen Arzneimittel können im Rahmen ihrer bestehenden Zulassungen, also als „In-Label-Use“, verordnet werden.&nbsp;Dieser erfahrungsbasierte Therapie-Kompass stellt dabei keinen Ersatz für evidenzbasierte Empfehlungen zum Off-Label-Use bei der spezifischen Behandlung von Long COVID dar. Die Bewertung wissenschaftlicher Evidenz zum Off-Label-Use bleibt eine zentrale Aufgabe der Expertengruppe Long COVID Off-Label-Use.&nbsp;&nbsp;

Therapie-Kompass veröffentlicht

Das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) ist eine selbstständige Bundesoberbehörde im Geschäftsbereich des Bundesministeriums für Gesundheit.&nbsp;Die Kernaufgaben des&nbsp;BfArM&nbsp;umfassen die Zulassung und Registrierung von Arzneimitteln, die Risikoerfassung und -bewertung von Arzneimitteln und Medizinprodukten, die Überwachung des Betäubungsmittel- und Grundstoffverkehrs sowie die Herausgabe medizinischer Kodiersysteme für das Gesundheitswesen.

Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte

Am 17. September 2024 tauschten sich Expertinnen und Experten, Betroffenenvertretungen sowie maßgebliche Akteure des Gesundheitswesens gemeinsam mit Bundesgesundheitsminister Prof. Dr. Karl Lauterbach in Berlin über die aktuellen Entwicklungen im Bereich Long COVID aus. Insbesondere neue Erkenntnisse aus der Forschung, die augenblickliche Versorgungslage, die neuen Versorgungsforschungsprojekte des Innovationsfonds sowie die Arbeit der Expertengruppe Long COVID Off-Label-Use standen diesmal im Zentrum der Gespräche. Bereits im&nbsp;<a href="https://www.bmg-longcovid.de/diskurs/runder-tisch-long-covid/runder-tisch-september-2023" target="_blank" rel="noopener noreferrer">September 2023</a>, im&nbsp;<a href="https://www.bmg-longcovid.de/diskurs/runder-tisch-long-covid/runder-tisch-dezember-2023" target="_blank" rel="noopener noreferrer">Dezember 2023</a> und im&nbsp;<a href="https://www.bmg-longcovid.de/diskurs/runder-tisch-long-covid/runder-tisch-april-2024" target="_blank" rel="noopener noreferrer">April 2024</a> fanden im Bundesministerium für Gesundheit Runde Tische zum Thema Long COVID statt – mit dem Ziel einer besseren Vernetzung aller Beteiligten.

Vierter „Runder Tisch Long COVID“ im Bundesministerium für Gesundheit

Das Foto zeigt Bundesgesundheitsminister Prof. Dr. Karl Lauterbach im Rahmen des vierten Runden Tisches zu Long COVID

Ein Forschungsteam unter Leitung der Universitätsmedizin Halle hat Daten der NAKO Gesundheitsstudie hinsichtlich möglicher Risikofaktoren für Post COVID ausgewertet.&nbsp;
Zwischen September und Dezember 2022 erfolgte im Rahmen der NAKO Gesundheitsstudie eine Befragung zu bisherigen Ansteckungen mit dem Coronavirus, COVID-19-Impfungen und zu Post-COVID-Beschwerden.&nbsp; Insgesamt wurden die Daten von 109.707 Teilnehmenden ausgewertet. 60 Prozent der Befragten hatten sich nach eigenen Angaben mindestens einmal mit dem Coronavirus SARS-CoV-2 angesteckt. Über 80 Prozent gaben an, drei oder mehr Impfungen gegen COVID-19 erhalten zu haben.
Die Befragung erfolgte mittels eines Online-Fragebogens, der unter anderem eine Liste mit 21 Beschwerden umfasste. 35 Prozent der Befragten berichteten von Beschwerden im Zeitraum von 4 bis 12 Monaten nach einer Ansteckung mit dem Coronavirus. Von diesen Personen gaben wiederum 23 Prozent eine hohe Symptomlast mit neun oder mehr Symptomen an.&nbsp;
Die Auswertung der Daten zeigte, dass das Risiko für Post COVID mit neueren Virusvarianten abnahm: Nach einer erstmaligen Ansteckung mit der Omikron-Variante wurden seltener Post-COVID-Beschwerden berichtet als nach einer erstmaligen Ansteckung mit früheren Virusvarianten. Außerdem hatten Personen, bei denen nach der ersten Ansteckung keine Post-COVID-Beschwerden auftraten, bei einer zweiten Ansteckung ein geringes Risiko für Post COVID als Personen, die sich das erste Mal ansteckten.
Bei Ansteckungen mit der Omikron-Variante verringerte darüber hinaus eine vierte Impfung gegen COVID-19 das Risiko für Post COVID.&nbsp;

Forschungsteam wertet Risikofaktoren für Post COVID aus

Die Universitätsmedizin Halle verbindet als Maximalversorger die Medizinische Fakultät der Martin-Luther-Universität Halle-Wittenberg und das Universitätsklinikum Halle (Saale). Dabei stehen Forschung, Lehre und Krankenversorgung im Vordergrund.

Universitätsmedizin Halle

Die NAKO Gesundheitsstudie ist die größte Langzeitstudie in Deutschland zur Erforschung von Volkskrankheiten. Seit 2014 werden im Rahmen der Studie über 205.000 zufällig ausgewählte Personen wiederholt umfassend medizinisch untersucht und zu ihren Lebensgewohnheiten befragt. Die Daten der Studie tragen zur Prävention und persönlichen Gesundheitsfürsorge bei.

NAKO Gesundheitsstudie

Journal of Infection ist die offizielle Zeitschrift der British Infection Association. In der Zeitschrift werden Originalarbeiten zu verschiedenen Themen rund um Infektionen veröffentlicht. Zur Zielgruppe gehören sowohl Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler als auch Ärztinnen und Ärzte.

Journal of Infection

Im Rahmen der RECOVER Initiative wurde in einer US-Studie mit mehr als 10.000 Teilnehmenden nach einem geeigneten Wert gesucht, mit dem sich Long COVID verlässlich im Blut feststellen lässt („Biomarker“). Jedoch stellte sich keiner der 25 getesteten Routine-Laborwerte als geeigneter Biomarker heraus.&nbsp;
8.746 der Teilnehmenden hatten sich schon einmal mit dem Coronavirus SARS-CoV-2 angesteckt. 21,5 Prozent von ihnen berichteten über Long-COVID-Beschwerden. Untersucht wurde unter anderem, ob sich die Laborwerte der Teilnehmenden mit Long-COVID-Symptomen von den Teilnehmenden ohne längerfristige Beschwerden nach einer Ansteckung unterschieden. Zwischen den beiden Gruppen gab es jedoch keine bedeutsamen Unterschiede.
Bei Teilnehmenden mit Long-COVID-Symptomen gab es im Blut Hinweise auf eine anhaltende Entzündung. So wurde eine im Allgemeinen höhere Anzahl an Blutplättchen (Thrombozyten) gemessen und ein höherer Wert eines bestimmten Entzündungsmarkers (hsCRP). Diese Werte eignen sich jedoch nicht als Biomarker für Long COVID.
Unabhängig von Long-COVID-Symptomen hatten Teilnehmende mit einer vorherigen Ansteckung mit dem Coronavirus eine höhere Albumin-Kreatinin-Rate im Urin. Dieser Wert steht mit der Nierenfunktion und Herz-Kreislauf-Erkrankungen im Zusammenhang. Zudem hatten Teilnehmende mit vorheriger Ansteckung etwas weniger Blutplättchen (Thrombozyten) im Blut. Darüber hinaus hatten Personen in dieser Gruppe einen höheren Langzeitblutzucker-Wert (HbA1C), der auch bei Diabetes erhöht ist. Es gibt bereits aus anderen Studien Hinweise, dass eine Ansteckung mit dem Coronavirus zu einem höheren Diabetesrisiko beitragen kann. Die Unterschiede zu Teilnehmenden ohne vorherige Ansteckung waren jedoch insgesamt gering. Keiner der untersuchten Werte ließ sich nutzen, um Long COVID festzustellen.

Long COVID lässt sich bisher nicht durch Laborwert feststellen

Auch Kinder und Jugendliche können Long COVID entwickeln. Laut den Ergebnissen der US-amerikanischen RECOVER Initiative scheinen sich die Beschwerden jedoch zum Teil von denen Erwachsener zu unterscheiden. Das Forschungsprojekt hatte im letzten Jahr bereits von verschiedenen Symptom-Clustern bei Erwachsenen berichtet. Die Beschwerden der Betroffenen können sich voneinander unterscheiden. Unter Personen mit Long COVID lassen sich verschiedene Gruppen mit ähnlichen Symptommustern unterscheiden, also verschiedene Symptom-Cluster. Diese Cluster können die Diagnose von Long COVID erleichtern. Im August veröffentliche die Forschungsgruppe nun in der Fachzeitschrift JAMA Ergebnisse zu Kindern und Jugendlichen. Insgesamt wurden die Erziehungsberechtigten von 898 Kindern sowie 4.469 Jugendliche befragt. Unter diesen hatten sich 751 Kinder und 3.109 Jugendliche vor durchschnittlich mehr als einem Jahr mit dem Coronavirus SARS-CoV-2 ansteckt.&nbsp;
Bei Kindern im Schulalter fand das Forschungsteam 4 verschiedene Symptom-Cluster. In einem Cluster standen Kopfschmerzen, Schmerzen an Muskeln, Gelenken und anderen Teilen des Körpers sowie Tagesmüdigkeit, Schläfrigkeit oder Energiemangel im Vordergrund. Kinder eines anderen Symptom-Clusters litten vorwiegend an Schlafstörungen und Gedächtnis- oder Konzentrationsstörungen. In einer weiteren Gruppe waren Magenschmerzen und Übelkeit oder Erbrechen kennzeichnend. Ein viertes Cluster stellten Kinder mit einer starken Symptombelastung mit vielen verschiedenen Symptomen.
Für Jugendliche fand das Forschungsteam 3 verschiedene Symptom-Cluster. In einer Gruppe wurde häufig über Tagesmüdigkeit, Schläfrigkeit oder Energiemangel sowie Schmerzen an Muskeln, Gelenken und anderen Teilen des Körpers berichtet. In einem weiteren Cluster stand eine Veränderung oder ein Verlust des Geruchs- oder Geschmackssinns im Vordergrund. Eine dritte Gruppe berichtete ebenfalls über eine starke Symptombelastung mit vielen verschiedenen Symptomen.
Die Ergebnisse der Studie können laut Forscherinnen und Forschern einen Beitrag zur Diagnostik von Long COVID bei Kindern und Jugendlichen leisten.

Kinder und Jugendliche haben laut Studie teils andere Long-COVID-Symptome als Erwachsene

Long COVID stellt für viele Menschen nach wie vor eine große Belastung dar. Laut einer Mitteilung des niedersächsischen Gesundheitsministeriums entwickeln aktuellen Schätzungen zufolge etwa 5 bis 10 Prozent aller Menschen nach einer Ansteckung mit dem Coronavirus Long COVID. Angaben zur genauen Anzahl von Betroffenen seien nach wie vor schwierig.
Die AOK Niedersachsen hat ihre Versichertendaten in Bezug auf Long COVID ausgewertet: Im Zeitraum von März 2020 bis Dezember 2023 waren demnach 12.300 der knapp 800.000 durchgehend AOK versicherten Beschäftigten mindestens einmal aufgrund von Langzeitfolgen durch&nbsp;COVID-19 krankgeschrieben. Im Jahr 2023 habe es insgesamt jedoch deutlich weniger Krankschreibungen aufgrund von Post COVID, Long COVID oder einem chronischen Erschöpfungssyndrom gegeben als noch in den Vorjahren.&nbsp;
In Niedersachsen steht seit August 2023 eine Beratungshotline der Landesregierung und der AOK Niedersachsen zur Verfügung. Zudem gibt es in dem Bundesland zwei Ambulanzen für Long- und&nbsp;Post-COVID-Patienten an der Medizinischen Hochschule Hannover und an der Universitätsmedizin Göttingen. Ziel dieser Ambulanzen sei eine möglichst frühzeitige und fachübergreifende Behandlung, insbesondere von Patientinnen und Patienten mit einer schwerwiegenden chronischen Erschöpfung oder längeren Ausfallzeiten in Beruf, Ausbildung und Schule

Viele Menschen weiterhin durch Long COVID belastet

Das Ministerium für Soziales, Arbeit, Gesundheit und Gleichstellung in Niedersachsen ist eine oberste Landesbehörde. Es ist eins von zehn Ministerien in der niedersächsischen Landesregierung.

Niedersächsisches Ministerium für Soziales, Arbeit, Gesundheit und Gleichstellung

Die AOK Niedersachsen ist mit mehr als 3 Millionen Versicherten die größte Krankenversicherung in Niedersachsen. Sie leistet damit einen großen Beitrag zur gesetzlichen Gesundheitsversorgung in Niedersachsen.

AOK Niedersachsen

Seit dem 1. Juli 2024 steht in Nordrhein-Westfalen ein neues telefonisches Beratungsangebot zur Verfügung. Der Service des Landes und der Deutschen Rentenversicherung Westfalen richtet sich an Menschen mit Long und Post COVID, Chronischem Fatigue-Syndrom (ME/CFS) oder länger andauernde Beschwerden nach einer COVID-19-Impfung. Die Hotline 0800/2381000 ist montags bis freitags von 10:00 Uhr bis 14:00 Uhr erreichbar.
Betroffene stehen im Alltag oft vor erheblichen Schwierigkeiten. Gleichzeitig fehlt ihnen die Kraft, passende Hilfsangebote zu finden. Durch die Hotline haben sie und ihre Angehörigen die Möglichkeit, sich niederschwellig unabhängig und kostenlos zu verschiedenen sozialrechtlichen Aspekten beraten zu lassen. Dazu zählen Leistungen der Krankenversicherung und Themen wie Rehabilitation, Rente, Pflege oder Wiedereingliederung. Arbeitgeberinnen und Arbeitgeber können sich über Unterstützungsangebote informieren. Eine medizinische Beratung erfolgt nicht.

BMG-Initiative Long COVID

Long-COVID-Zeitstrahl